Me han
pedido que escriba sobre esas preguntas que nos hacemos los papás de niños con
autismo, sobre esas dudas, sobre esos “y si….” y sobre los famosos: “qué hago
si mi hijo….” Demasiadas preguntas, y algunas muy difíciles de contestar, voy a
intentar elegir unas cuantas, y os agradecería que si se os ocurren más las
dejéis en los comentarios, y así podamos hacer una segunda parte de esta
entrada, también me gustaría que si vosotros lo vivisteis de otra manera o las
contestaríais de otra forma también nos lo contéis, porque todos tenemos mucho
que aprender, yo la primera.
La
primera pregunta se la hacen todos los papás, antes de descubrir cualquier
problema, o justo cuando empezamos a ver que algo no nos cuadra, pero todavía
no sabemos qué pasa…
- ¿Lleva mi hijo un ritmo de desarrollo normal?
Sobre todo, los papás
primerizos, ¿es normal que llore tanto?, ¿es normal que no llore nunca?, ¿por
qué llora?, ¿Tiene que dormir tantas horas seguidas o le despierto a darle de
comer?, ¿le dejo dormir en mi cama o mejor en su cuna?, ¿Levanta la cabeza 12
segundos o todavía son solo 3 ó 4?, ¿Puedo empezar a darle
fruta/trozos/pescado/huevo?, ¿El hijo de la vecina que solo tiene 15 días más
que el mío ya dice papá y mama y el mío todavía no ha empezado?...
Los papás nos agobiamos mucho
por el tema del desarrollo, y es normal, pasamos de que se nos mueran todas las
plantas a tener un bebé de poco más de tres kilos y que depende de nosotros
para absolutamente todo en nuestros brazos, y no viene con manual de
instrucciones.
Bueno, de hecho, si hay algo
parecido a un manual de instrucciones, y son las tablas de desarrollo, las hay
muy variadas y más o menos completas, y nos dicen los logros del desarrollo que
nuestros peques tendrían que alcanzar a cada momento, pero a ver, tampoco hay
que ser radical, si algo lo pone a los seis meses no significa que el día que
cumpla seis meses aprende de repente a hacer todo lo que viene en ese apartado,
hay que trabajarlo, y hay niños que a los cinco meses ya lo hacen, y otros les
cuesta unas semanas más, pero lo cierto es que son bastante fiables sobre todo
a la hora de ver si algún logro evolutivo no se logra.
También contamos con los
pediatras, que sobre todo de más pequeños hacen revisiones muy frecuentes, y
siempre nos están preguntando, si ya se sienta, o levanta la cabeza, o si da
los primeros pasos…. Y se supone que van a ser de los primeros en darse cuenta
si hay un desfase importante o algún objetivo no conseguido.
También tenemos a las maestras
si van a la guardería o más adelante en el colegio, que saben que se puede o no
trabajar en cada momento y también suelen detectar enseguida si un niño no está
en su momento evolutivo o lleva un desfase con sus compañeros.
Pero sobre todo, y lo más
importante, estamos nosotros, los papás, que les vemos cada día, que vemos sus
progresos o vemos que no adelantan, y si tenemos la más mínima duda tenemos el
derecho de preguntar, a los maestros, a los médicos, a pedir ir a un
especialista, a acudir al centro de atención temprana de los servicios sociales
de nuestra ciudad a solicitar que le evalúen,
y si en un sitio encontramos a alguien que nos trata de locos o exagerados
podemos pedir una segunda o tercera opinión, y puede que a nuestro hijo no le
pase nada, y que efectivamente, por el desconocimiento o los nervios hayamos
exagerado un poco, y el niño acabe alcanzando el ritmo, pero también puede ser
que nos encontremos con un problema de desarrollo, y ahí, cada día que no
perdamos es un día que vamos a trabajar.
- ¿Cómo no me di cuenta antes?
Y
si al final, esas sospechas y miedos resultan que eran reales, y que nuestro
hijo tiene un trastorno del desarrollo llega esta pregunta, ahora, que por fin
todos ven el retraso que existe en su desarrollo, y nos explican todas las características
de su trastorno y nos enumeran todas las pistas que les han llevado a
concretarlo lo vemos todo clarísimo, y surge la culpabilidad, que es normal, es
una de las fases para conseguir la asimilación y la aceptación de su trastorno
y la hemos pasado todos los papás. Yo me culpabilizaba mucho, pensando que como
era posible que, siendo maestra de educación especial, habiendo visto y
trabajado con niños con autismo no me hubiese dado cuenta antes.
Pero
lo cierto, es que si te habías dado cuenta, todavía no tenías un nombre para lo
que pasaba, pero ya te habías dado cuenta que algo no iba bien, ya te habías
dado cuenta que fallaba algo en el desarrollo de tu hijo, habías buscado ayuda
médica hablándolo con su pediatra y muchas veces también ayuda educativa o
terapéutica comentando con sus maestros sus dificultades y buscando soluciones.
Tenemos
que tener en cuenta que el autismo, es imposible diagnosticarlo en el momento
del nacimiento, y después, cada niño lleva un ritmo diferente, que es lo que
hace que se pueda detectar antes o después, porque no todos tienen la misma
afectación; así que seguramente el momento en el que empezaste a notar que
pasaba algo, fue justo el momento en el que empezó a pasar algo, y si en ese
momento empezaste a moverte y preguntar y no te encerraste en casa y en ti
mismo sino que buscaste ayuda, te diste cuenta en el momento preciso.
Además,
algo muy importante, incluso en el caso de que lo negaras, y te encerraras en
la negación durante un tiempo, lo importante es no quedarse estancado ahí, sino
pensar y mirar hacia el futuro, vale, has perdido un tiempo precioso, pero, ¿lo
vas a seguir perdiendo o vas a poner solución?
- ¿Qué he hecho mal?
Y esta es la gran pregunta de
la fase de culpabilidad, y surge porque todo el mundo da por hecho que siempre
hay un culpable, y en el caso del autismo no va a ser diferente, cada día surge
una teoría nueva sobre su origen, y cuando tenemos muy reciente el diagnóstico
somos muy propensos a leer y buscar cualquier cosa relacionada en internet, ya
dedicaré otra entrada a los mitos del autismo, pero sabed que muchos mitos son
sobre su origen, tienes una gran variedad para elegir: por una sobreprotección
materna, por desapego materno y la teoría de las madres nevera, por vacunarles,
por no leerles cuentos, por utilizar cocinas de inducción durante el embarazo, y
la última que se ha puesto de moda, por dejarles ver Peppa Pig por el afán de
protagonismo y forma de hablar de la protagonista.
Como he dicho, muy variadas,
pero todas tienen algo en común aparte de ser una completa mentira, y es que la
culpable es de la madre. Así que con esta “des-información” pululando por
internet, es normal que con el shock del diagnóstico y en nuestro afán por
conseguir respuestas nos sintamos todavía más culpables, pero si te sirve de
consuelo o al menos te vale para ganar unos cuantos días al desánimo te diré
que no has hecho nada mal, que no es culpa tuya que tu hijo tenga autismo, que
has podido cometer fallos, o hacer cosas mal en su crianza, pero ninguna de
esas cosas le ha provocado tener autismo.
Y ahora, lo más importante a
tener en cuenta, es que una vez tenemos el diagnóstico abrimos una cuenta
nueva, y que no podemos cambiar el pasado, pero si tenemos en nuestra mano
modelar el futuro, así que aprovecha que tu contador parte de cero de nuevo y
coge carrerilla para empezar a trabajar por y para tu hijo, porque ahora que lo
sabes, si es cuando tienes que decidir qué es lo que estará bien o mal para tu
hijo y su evolución.
- ¿No será mejor que no lo sepa nadie?
Y
cuando ya hemos pasado el duelo, y hemos aceptado que nuestro hijo tiene
autismo nos llega la siguiente duda, ¿quién debería saberlo?, esto es algo
bastante personal, porque cada uno conoce sus circunstancias, conoce a su
familia, conoce a sus amigos y sobretodo conoce su entorno. Pero mi experiencia
y consejo es tratarlo con la mayor naturalidad posible, y por supuesto hablar
de ello, porque es algo que se acaba viendo, y cuanto antes lo normalices tú,
antes lo verán lo podrán aceptar los demás.
El
autismo es como tener un elefante rosa tocando el tambor en el salón y querer
fingir que no está ahí, es imposible, primero es un bebé que no mira a quien le
habla, después un niño que no responde a su nombre, después es un poco más
mayor y no empieza a hablar…. Y cuando más mayor más se va a ver que hay un
desfase con lo que debería hacer a su edad, y más y más se van a notar esas
diferencias.
Y
si tú no hablas sobre ello, al principio tendrás a gente preguntando qué le
pasa, si le llevas a algún sitio…y no es con mala intención, de verdad, solo
sienten dudas, parecidas a las que sentiste tú al principio. Y más adelante,
cuanto más visible es, y más persistes en tu silencio, al final no preguntarán,
por eso de lo que es políticamente correcto, pero a tus espaldas empezarán a
hablar, a suponer y a montar teorías, que pueden alejarse bastante de la
realidad, y empezarán a pensar, que, si tú callas, es porque escondes algo
mucho más grave de lo que es en realidad.
Así
que yo soy partidaria de hablar de ello, el autismo no es tabú, y así le pedí
que lo explicara a una profesional que vino a hablar sobre autismo al cole de
Jimena, por eso decidí escribir este blog, por eso prefiero que me pregunten a
que hablen a mis espaldas. Quiero que todos entiendan lo que es el autismo, las
dificultades que nos pone en el camino y todo lo que trabajamos para que Jimena
no note la mayoría de esas dificultades, pero, sobre todo, para que todos sepan
y entiendan todo lo que trabaja cada día mi hija para conseguir cosas que a
otros niños no les cuesta ningún esfuerzo.
Somos
padres de luchadores, no les escondamos, admiremos sus esfuerzos.
- ¿Estaré haciendo lo suficiente o podríamos hacer más, apuntarle a más cosas, llevarle a más sitios?
No
olvidemos nunca que son niños, está claro que ahora son esponjas, que lo que
aprendan ahora durará siempre, que hay mil actividades y terapias a cuál más
atrayente, innovadora y con maravillosos resultados. Pero son niños, necesitan
mimos de mamá y papá, necesitan parque con otros niños y necesitan estar en su
casa con sus juguetes. Más no es sinónimo de mejor, a veces hay que elegir,
para que sea de calidad, para que lo que hagas sea al 100%, y sobre todo, que
lo que hagas sea un juego para el niño, que lo disfrute y tenga ganas de que
llegue esa actividad, van a pasar muchísimo tiempo en terapias, hay que
conseguir que no sea algo obligado a lo que entran llorando, tú sabes que
trabajan, pero ellos van a jugar, y jugar tiene que ser divertido, si no, no es
jugar.
Recuerdo
a primeros de curso, cuando los papás de niños que no habían ido antes a
guardería decían a la salida del cole que sus niños acababan el día agotados, y
yo les preguntaba que qué hacían, que si iban a alguna actividad, y me
contestaban que no, que acababan agotados del colegio, que eran muchas horas,
esos días yo llegaba a casa y abrazaba a Jimena, y la llamaba campeona y
luchadora, porque ella hacía las mismas horas de colegio, dos mediodías terapia,
vuelve al colegio y tres tardes tiene piscina y una tarde más terapia.
Y
sí, hay días que la ves agotada, pero no se queja, sabe que esa es su rutina de
actividades, y la única tarde libre que tenemos es sagrada, es para estar un
rato en el parque y el resto en casa jugando y haciendo manualidades, es
nuestro día, y no voy a llenárselo con más actividades por mucho que me
aseguren que es la definitiva.
- ¿Qué será de él cuando sea adulto, cuando yo no esté para cuidarle?
Y
por último la gran pregunta que nos quita el sueño a todos los papás, y para
esa no tengo respuesta, no sé qué pasará mañana, como para intentar adivinar lo
que ocurrirá dentro de años, espero que muchos, pero cuando me asalta este
miedo siempre me digo lo mismo:
- Haz ahora
todo lo que puedas por ella, consigue que alcance su máximo potencial.
- Consigue
que adquiera la máxima autonomía posible, no le abras todas las puertas,
enséñale a abrirlas para cuando tú no estés y se encuentre una cerrada.
- Dale alas, para que se equivoque y pueda
rectificar, y la frustración aparezca ahora que puedes enseñarle a encauzarla,
y que no piense que todo se consigue al primer intento.
- Quiérela,
que sepa que pase lo que pase, que sea como sea, que con sus dificultades y
problemas siempre hay alguien que la quiere, que se merece ser querida.
- Y
juega, juega mucho, y sonríe, y si hace falte, te pones un tutú, que como he dicho, ahora son niños, y las
preocupaciones y miedos, y las tristezas y dolores de cabeza nos los tenemos
que guardar para cuando no estén delante, mientras estemos con ellos que la
vida sea un juego.
“Quiero
ser la escoba que en tu vida barra la tristeza,
Quiero
ser tu incertidumbre, y sobre todo, tu certeza.”
(Tu jardín con
enanitos) Melendi
