Hace
unos días se publicó un vídeo para concienciar sobre el autismo, en el que una
mamá fingía tener una crisis de autismo en plena calle y se veía como reaccionaba
la gente. A raíz de ese vídeo las redes
se incendiaron, y se crearon dos grupos totalmente enfrentados entre los papás,
por un lado, los que creían importante mostrar todas las caras del autismo,
incluida una de las más duras como son las crisis sensoriales, y otro grupo en
el que se criticaba que se mostrara algo que puede etiquetar y crear miedo y
rechazo hacia nuestros hijos.
Está
claro que nunca vamos a estar todos de acuerdo en nada que se haga, unas cosas
nos gustarán más, otras menos, a unas causas nos sumaremos y otras las
dejaremos pasar porque no nos representen, pero por este vídeo, la mamá que lo
hizo ha recibido críticas muy fuertes y un menosprecio increíble sobre su
trabajo. Y eso no lo respeto, porque puede no gustarte el vídeo, puedes opinar
que tú lo hubieras hecho de otra manera, puedes ignorarlo si no te aporta nada,
pero resulta que la persona que ha invertido su tiempo, su dinero, su trabajo y
sus ilusiones ha sido esta mamá y ese vídeo es el resultado de lo que ella
quería transmitir, y nadie tiene derecho a insultarte y hacerte sentir mal por
mostrar tu opinión y tus vivencias.
Me ha
costado sentarme a escribir, porque por una parte sentía que tenía que hablar
de esto antes de seguir hablando de otras cosas, y por otro no sabía cómo
hacerlo intentando entender a ambas partes, pero la verdad, es que tengo una
opinión muy clara sobre este tema, y al final, he decidido como siempre, ser
sincera y expresar lo que siento, aunque no le guste a todo el mundo y después contaros
nuestra propia experiencia en este tema.
Por
supuesto que las crisis sensoriales no definen lo que es el autismo, claro que
no todos los niños con TEA las tienen, ni los que las tienen se manifiestan en
la misma proporción y cantidad. Pero el niño superdotado, que, aunque no hable
resuelve enigmas científicos tampoco define el autismo, pero parece que queda
más bonito y crea menos rechazo.
Pero
no, yo no quiero una imagen sesgada del autismo. El autismo no es un milagro de
Dios para papás maravillosos y especiales. El autismo no es un niño que no habla,
pero siempre está sonriendo porque su inocencia no le deja ver lo malo. Y no,
el autismo no hace de nuestros niños genios científicos ni grandes compositores
musicales, que puede haberlos, y queda muy bonito en los documentales.
No, el
autismo es una PUTADA, y sí, con mayúsculas, te aleja de tu hijo, que muchas
veces no conecta contigo al mirarle, hace que al hablarle parezca que no te presta
atención, que se encuentre triste y no te deje acercarte a abrazarlo porque el
contacto le hace daño, hace que cuando quieren decirte algo no tengan las
herramientas necesarias y se frustren, y sí, hace que cuando algo les supera y
no son capaces de lidiar con la frustración entren en una crisis sensorial.
Porque
las crisis sensoriales o crisis de autismo existen, y si tienes la suerte de
que tu hijo con autismo no ha tenido ninguna, enhorabuena, de verdad, me
alegro, porque es algo muy doloroso y difícil de gestionar, tanto para el niño
que no sabe lo que le pasa, como para el adulto que tiene que aprender a
acercarse a su hijo cuando se pone así, y no siempre es fácil, y sobre todo no
siempre se consigue en el primer intento. No siempre se puede anticipar y no
siempre ocurren en las mismas circunstancias, si fuese así, los niños vendrían
con un manual de instrucciones o tendrían un botón de apagado, pero mala
suerte, cada niño es distinto, y lo que funciona con mi hija no tiene por qué
funcionarte a ti.
Pero
como he dicho, esto existe, y ocultarlo y que no lo vea nadie, no hablar de
ello para que no se sepa, no va a hacer que desaparezca, sino todo lo
contrario, puede propiciar que cuando aparezca una de estas crisis nadie sepa
lo que ocurre, no lo vean como algo dentro de posible, y no sepan que se
solucionan con unas pautas que los padres que las vivimos tenemos más o menos
aprendidas.
Y
claro que dan miedo, y claro que impactan, y más cuanto más mayor es el niño
que las sufre, porque de pequeños pueden pasar por una pataleta, y bueno, a
pesar de tener que escuchar el típico que niño tan malcriado, no va más allá, pero
cuando el niño crece, cuanto más mayor se hace, las miradas se vuelven más
críticas, se escuchan más reproches y desaparecen las sonrisillas cómplices;
cuando estos niños pasan a ser adolescentes, directamente pasan a mirarte como
si tuviesen una enfermedad mental y tuviesen que estar ingresados en una
institución; y si de lo que hablamos es de adultos, las caras se vuelven de
asco, porque creen que es un borracho o drogadicto.
Así
que yo estoy en el bando de hablar de ello, de hacerlo visible, de
normalizarlo, porque esto existe, porque nos lo vamos a encontrar, en casa, en
el parque, en el colegio o en el supermercado, no sé dónde ocurrirá, pero sé
que ocurrirá, y que, aunque ahora todavía son “rabietas” que todos entienden
porque la niña tiene cuatro años, dentro de dos, cuatro o seis años pueden
seguir apareciendo, y si nuestro entorno sabe lo que son, podrán acompañarnos.
Jimena
ha tenido distintos momentos con estas crisis sensoriales, pero sé que de
momento estamos teniendo suerte, no han sido excesivas, y cuando han aparecido
han sido bastante cortas y las hemos conseguido frenar con bastante facilidad, y,
sobre todo, de momento no se han presentado con agresividad, ni hacia ella ni
hacia los demás.
Cuando
era más pequeña se presentaban cuando había algún cambio que ella no era capaz
de entender: si salíamos de casa y ya en el ascensor nos dábamos cuenta de que
nos faltaba algo y teníamos que volver a casa o si decíamos que íbamos a la
calle, pero íbamos en coche, al bajar al parking decía que eso no era la calle,
en esos momentos se bloqueaba, y no era capaz de entrar en casa o en el coche,
porque no era lo que ella había organizado en su cabeza, y nos costaba mucho
rato de hablar con ella, o incluso de volver a casa y no salir, explicándole
con pictogramas lo que había ocurrido. Ahora es capaz de anticipar mejor, y es
mucho más flexible con los cambios, y ya no nos ocurre por este motivo.
También
le ha ocurrido cuando se le pegaba un trozo de pegatina o celo, o cualquier cosa
que pudiese quedarse pegada; durante un tiempo creíamos que se trataba de
hipersensibilidad táctil, (otro de los temas a los que tengo que dedicar una
entrada) y lo trabajamos mucho con el terapeuta ocupacional, al final resultó
ser un problema de propiocepción (no os asustéis con tanto nombre, también
hablaré de ello) y también se solucionó y ahora nos encantan las pegatinas.
La
primera vez que le ocurrió en el colegio fue por un cambio de rutina, a la hora
de la salida recogen los materiales, van a la percha a por el abrigo, se lo
ponen y se ponen en la fila, y ese día hacía calor, y me llevé yo el abrigo en
lugar de dejárselo a ella, y cuando fue a buscarlo no recordaba que no lo tenía
así que le faltaba un paso de su rutina, pero la profesora me pidió que pasara
y la calmé y la expliqué lo que pasaba. De momento no ha vuelto a ocurrir,
porque como os he comentado hemos mejorado muchísimo en la anticipación, y
además le hemos explicado a la profesora lo importante que es para ella seguir
el orden de las actividades, o contarle que va a haber un cambio.
Y
ahora mismo le ocurre cuando se duerme en el coche, si la coges dormida y la
llevas a otro sitio sin que se entere, cuando se despierta y se encuentra en un
sitio que no es el que ella se pensaba que tenía que estar se pone muy nerviosa
y le cuesta bastante ubicarse, pasa un rato muy malo, hasta que descubrimos que
la solución era despertarla, y ponerla de pie en el suelo al lado del coche,
explicarle que habíamos llegado, y que si quería podíamos cogerla en brazos y
llevarla así, funciona casi todas las veces, aunque todavía alguna vez la
frustración nos gana la batalla.
Y nuestro
gran frente abierto ahora mismo es el tema de la retirada del pañal nocturno,
lo hemos hecho porque lo ha pedido ella, pero para que no se le escape el pis y
le cause un disgusto, porque se pone muy triste si se le escapa y ella no se ha
dado cuenta la ponemos a medianoche en el orinal, pero el despertarla de
madrugada, algunos días lo lleva bien y sigue durmiendo, pero otros se bloquea
por la situación y empieza a llorar de manera desconsolada, pero no deja que te
acerques, tampoco que la toques, ni que te vayas, se sienta en la cama y no
sabe lo que quiere. Ahí todavía no hemos encontrado el punto de equilibrio, hay
noches que le calma que te tumbes a su lado y la abraces, otras noches necesita
que la lleves a otra habitación, pero no la toques hasta que se relaja, solo
estar a su lado….
Después de una crisis, explicando la situación con pictogramas.
La verdad
es que es muy duro verla llorar y patalear sin saber cómo calmarla y como acercarte
a ella, pero cada vez que superamos una nueva situación nos da más herramientas
y más recursos para ayudarla.
Intentando
terminar con una reflexión, voy a intentar llegar un paso más lejos, y es que
creo que con este tipo de campañas se puede cambiar la forma de mirar, y que,
aunque no tengas en tu entorno a una persona con autismo, si ves a un papá
intentando calmar a un niño, adolescente o adulto, no lo juzgues, no pienses
mal, piensan en cambio que es muy posible que esta familia esté pasando un mal
rato, piensa que les gustaría que su hijo no tuviese esas crisis, y que ya que
tiene que pasarlas, que no se encuentre con tu mala cara juzgando si es un buen
o mal padre, intenta ayudar, y si no sabes o no puedes, por lo menos, no seas
un obstáculo más.
Y gritar, y gritar, y gritar, y cederle al
coraje un lugar,
Y ponerle nombre al miedo, y arrancarle un
rayo a cielo..
Las palabras tienen filo, pero a mí nadie
me ha prohibido gritar.
(GRITAR, Luis Fonsi)
