Otra
de las cosas de las que os quería ir hablando poco a poco es de los diversos y
falsos mitos que existen alrededor del autismo, que son muchos, y nunca acaban,
siempre te sorprenden y, sobre todo, cuando creías que ya lo habías escuchado
todo, te encuentras con uno nuevo todavía más absurdo y dañino.
Y eso
es lo malo de los mitos, que son muy dañinos, algunos crean falsas
expectativas, que ya de por si es malo, pero la mayoría buscan culpables, y
sobre todo se ceban en las madres para convertirlas en malos monstruos
causantes del trastorno de sus hijos.
Pues
para no ir más lejos, esta semana me he encontrado con una mala persona, a la
que menos mal que no conozco personalmente, porque si la conociera es posible
que saliese mi parte de bruja mala y malhablada, que le ha ido a comer la
cabeza a un familiar mío. Lo peor de todo, es que esta señora se hace llamar
profesional porque hace años debía trabajar de logopeda, en ningún momento
quiero menospreciar el trabajo de los logopedas que ayudan a tantísimos niños,
incluida Jimena, ya que no creo que esta señora tenga ni siquiera algún estudio
relacionado con el tema, ya que, aunque no sé la edad exacta que tiene sí sé que
ha llovido ya bastante desde que se jubiló.
Así que esta señora, por no llamarla mal
bicho, que queda muy largo, una persona que ni me conoce a mí, ni conoce a Jimena,
ni conoce el trabajo que se hace con ella ni los profesionales por los que
hemos pasado, se cree en el derecho de dar un diagnóstico de mi hija, y por
supuesto un tratamiento. Y todo ello, basado en cuatro cosas que le ha contado
este familiar, que encima vive en otra ciudad y solo ve a Jimena, como mucho
veinte días al año (eso tirando bastante por lo alto) y que tampoco tiene ni
idea de la mayor parte de las cosas que hacemos y por las que hemos pasado. Y
lo más triste de todo, es que encima se cree y da veracidad a esta señora antes
de poder aceptar y asumir que mi hija, tiene autismo. Y estas cosas me enfadan,
me enfadan muchísimo.
A lo
que íbamos, que estamos todos equivocados, sus padres, pero también todos los
profesionales que trabajan con ella, que mi hija no tiene autismo, no, tiene
una Cronopatía, para los que no sepan lo que significa, es un retraso
cronológico en la adquisición del lenguaje, pero que no presentará ninguna
alteración respecto al resto de niños en el cauce de su aprendizaje. Y su
tratamiento: que su madre le preste atención, que juegue con ella, que le
cante, que le lea cuentos… Vamos, no sé cómo
no se me había ocurrido antes.
Y eso
me hizo pensar, que esta señora debe dar por válida la teoría de las madres
nevera, y que me considera a mí una de esas madres, una madre que tiene la
culpa del autismo de su hija por no prestarle atención ni cubrir sus
necesidades emocionales, así que decidí escribir esta entrada, para que todos conozcáis
esta teoría, y sobre todo que sepáis porque es falsa, si alguien intenta
culparos en base a ella de los trastornos de vuestros hijos o conocidos, como
me ha pasado a mí, y también para que mi familiar, cuando lo lea entienda el
cabreo y el dolor tan grande que me causaron sus palabras cuando me lo contaba,
primero por ir hablando de mi hija con gente que no merece la pena y que tiene
esas ideas pero sobre todo por darles ni siquiera un mínimo de credibilidad y después
querer decir que me quiere y me conoce. Si me conociera no creería ni por un
momento que los problemas de mi hija se le van a pasar si yo empezara a
contarle cuentos, sobre todo, porque si tengo que contarle más cuentos,
cantarle más canciones o jugar más con ella tendríamos que dejar de dormir,
porque no nos quedan horas al día para trabajar más con Jimena.
Para
entender esta teoría tenemos que mirar atrás, al comienzo de los estudios sobre
el autismo, en 1943 Leo Kanner (llamado el padre del autismo) describió por
primera sus características, hasta entonces solo se le consideraba una
afectación dentro de la esquizofrenia, y lo definió como un trastorno propio en
sí mismo, también en ese año diagnosticó a la primera persona con autismo sin
padecer simultáneamente otro trastorno o enfermedad que pudiese justificar los
síntomas y características que había estipulado para el trastorno autista.
Gracias
a esta clasificación y diagnóstico el doctor Kanner comenzó a estudiar a más
niños que presentaban las características del trastorno autista, y a pesar de
todo lo que hay que agradecerle en sus estudios y avances, durante los primeros
20 años de estudios, entre 1943 y 1963 describió el autismo como un trastorno
emocional producido por una inadecuada relación afectiva entre el niño y los
padres. O lo que es lo mismo: los progenitores son demasiado ‘fríos’ en su
relación con el pequeño, lo que conduce a que la personalidad del menor se
trastorne o no se desarrolle normalmente. Kanner fundamentaba esta teoría en
que todos sus pacientes provenían de familias acomodadas: hijos de médicos,
científicos, escritores, periodistas y artistas. Es decir, padres y madres
‘demasiado ocupados en sus tareas profesionales’ que mantenían una relación
‘tibia’ con sus hijos. Por supuesto, la mayor parte de culpa recaía sobre las
madres: durante mucho tiempo prevaleció la creencia de que no sabían formar un
vínculo adecuado de apego en las primeras etapas de la infancia temprana.
Como
es obvio todo esto no se ha podido demostrar científicamente, porque es falso. De hecho, a partir de 1963 el
propio Leo Kanner escribió un libro corrigiendo su teoría y pidiendo
perdón a las madres, ya que durante estos años de estudios pudo comprobar que hermanos
de niños con autismo, criados por los mismos padres “poco afectivos” no tenían
casi nunca ningún problema en la conducta o en la forma de relacionarse con los
demás.
Aunque
no fue hasta los años 70 que se descubrió que el autismo tiene una base
neurobiológica, que se desterró completamente esta teoría, aunque aún a día de
hoy hay autores y profesionales que continúan dándole validez.
Actualmente
se sabe que el autismo tiene una base genética, aunque no se sepa concretamente
que estructuras están alteradas, pero esto no impide que muchos ignorantes o
malintencionados utilicen el dolor de las familias para vender falsos sueños o
esperanzas en base a utilizar la culpabilidad, por ello la teoría de las madres
nevera, así como otras que poco a poco iremos hablando siguen teniendo cabida, y
puede que una de las luchas más duras que tenemos que enfrentar los padres sea
sobrevivir a todas estas teorías que solo intentan poner piedras en el camino
de nuestros hijos.
Mi reflexión de hoy; jamás hagáis caso de un “profesional”
que os da un diagnóstico y un tratamiento sin conoceros, y sobre todo sin
conocer a vuestro hijo. Y un poco más duro, quien diga que os quiere, pero a
vuestra espalda no os crea, os juzgue, y no sea capaz de asumir y decir en voz
alta el trastorno de vuestro hijo es que no os quiere de verdad y no está en
capacidad de ayudaros.
“Después de mucho tiempo aprendí, que hay
cosas que es mejor no aprender.”
(La
casa por el tejado, Fito & fitipaldis)
