ACERCÁNDONOS A LA NAVIDAD

Lo siguiente que hicimos fue enviar el christmas por correo a la familia, no sé si Jimena tiene muy claro para qué sirve el buzón, o si cree que es una especie de cubo de basura y que nos hemos vuelto todos locos cuando le decimos que tiene que echar allí sus sobres y encima nosotros tan contentos y haciéndole fotos del momento, pensará que como si fuese la primera vez que tira algo a la basura…. Pero lo cierto es que para mí era importante intentar tener en fotografía todos los momentos relevantes que le había explicado en el cuento, para que pueda ver que son situaciones reales y que comparase el cuento con sus fotos.

Aprovechando la visita de la abuela y los tíos nos acercamos al Belén gigante de la plaza del Pilar, también preparados por si no le gustaba, el año anterior nos tuvimos que ir con ella abrazada y tapándole la cara, porque no le gustaban esas figuras tan grandes que no se movían, por eso este año además del cuento le explicamos varias veces lo que íbamos a ver, y bueno… no le dio el miedo del año pasado, pero tampoco es que le emocionase… sí que con los animales intentaba tocarlos, pero las figuras de personas no terminaban de convencerla, aunque hay que verlo como una mejora, por lo menos ha permitido estar allí.

Otro de los momentos de los que dudábamos bastante era el escribir la carta a Papá Noel y a los reyes magos, la verdad… no sé todavía hoy si lo ha entendido. El año pasado hasta que no habían pasado todas las fiestas no le llamó la atención ver los catálogos, y me volví loca, buscando las cosas que le habían llamado la atención después de que pasaran las fiestas y los reyes magos hubieran vaciado los centros comerciales.

Así que lo que hicimos, ya que los catálogos no le llamaban la atención fue ir directamente a la tienda y dejarle ver y tocar los juguetes, para ver que le gustaba, que le llamaba la atención, y con una hoja ella dibujaba y hacía garabatos.

Así que al final, conseguir tener nuestras cartas para Papá Noel y los Reyes magos.

PREPARÁNDONOS PARA LA NAVIDAD

          He pensado dejar la historia de Jimena para más adelante, y centrarme estos días en las fiestas en las que estamos, porque para Jimena suponen muchos cambios, muchas novedades, y sobre todo mucho salirse de la rutina. Estamos intentando anticiparle todo lo mejor posible con el cuento que os presenté la semana pasada, que la verdad es que nos está sirviendo muchísimo, también estamos contándole lo mejor posible todo lo que va a pasar, intentando que algunas de sus rutinas se vean lo menos posible alteradas… pero aun así están siendo unos días de muchos nervios y estrés. 

Tanto, que incluso están apareciendo algunas estereotipias características del autismo que hasta ahora no habíamos observado en ella, saltitos y movimientos de las manos. Queremos pensar que se deben a los nervios de estos días, pues aunque le vamos contando, están ocurriendo muchas cosas nuevas que no controla ni conoce.

Hemos observado que ella se da cuenta de que le pasa algo, ya que cuando empieza a hacerlos cada vez son más seguidos, te mira con angustia y si le preguntas si está nerviosa te dice que sí, y quiere que la abraces fuerte hasta que se relaja un poco, aunque por otra parte, si le preguntas si quiere irse de la actividad que está haciendo, y que creemos que puede ser la fuente de su alteración dice que no, ella quiere hacer lo que hacen los demás. Así  que seguiremos intentando que pueda hacer todo pero observándola para detectar cuanto antes que empieza a ponerse nerviosa para intentar calmarla y explicarle mejor lo que no entienda.

Pero a pesar de este pequeño contratiempo estamos teniendo una preparación bastante buena para la navidad, vamos cumpliendo con casi todas las actividades previas que nos habíamos propuesto en nuestro cuento y vamos entendiendo las cosas que van ocurriendo a nuestro alrededor.

Comenzamos poniendo el árbol de navidad y el Belén, con el árbol disfrutó muchísimo, nos tomamos mucho tiempo, le dedicamos toda una tarde, primero le enseñamos las fotos de otros años, le preguntamos si quería hacerlo y esperamos a un día que estaba con ganas, nos ayudó a sacarlo de la caja y montarlo, después estuvo poniendo los cordones a las bolas nuevas de este año, que aunque yo, ingenua, pensaba en un árbol en dos colores, al final pusimos todas las bolas que había por casa, y si nos descuidamos se pasa a casa de la vecina a pedirle alguna más. También dejamos que fuese ella la que marcase el ritmo y lo adornase como le gustaba, así que tenemos algunas zonas un poco deshabitadas, y otras ramas con cinco o seis bolas… pero eso da igual si tenemos en cuenta todo lo que ha disfrutado adornándolo.

El Belén, este año decidimos dejar guardado el delicado y comprar el de playmobil, nuestra idea era que Jimena pudiese manipularlo, jugar, ampliarlo con otros muñecos… en definitiva, que no fuese algo prohibido, sino algo que poder utilizar para jugar y para contar su significado. Al final, si es cierto que lo ha podido utilizar bastante para jugar, pero con la agenda tan ocupada que hemos tenido lo de explicarle toda la historia del niño Jesús la dejaremos para otro año.

También conseguimos preparar los Christmas, siempre intentamos que sean originales y divertidos, durante este año ha tenido bastantes momento en los que le ha costado mucho hacerse fotos, posar y sonreír, así que no las tenía todas conmigo en que fuésemos a conseguirlo… pero al final nos quedó bastante bien, y es que Jimena ha descubierto el maravilloso mundo de los selfies, le encanta verse en la pantalla y poner distintas caras y posturas, así que entre cámara, móvil, haciéndole reír, enseñándole las fotos una por una según las íbamos haciendo, se fue picando, y al final hasta nos ponía la cara que le pedíamos… después un pequeño trabajo de retoques de mamá y nuestra felicitación lista.

 

Y así aprovechamos para desearos a todos unas felices fiestas.

Espero seguir escribiendo nuestras aventuras navideñas,

pero no prometo nada.

LA NAVIDAD

            A Jimena le viene genial anticipar las cosas nuevas que van a ocurrir, todo lo que se salga de la rutina, y hay pocas cosas que se salgan más de la rutina que unas fiestas, así que hemos preparado este cuento de la navidad con pictogramas de Arasaac, espero que os guste, y si os sirve que lo imprimais y le deis mucho uso, como es la primera vez que lo hago no sé como será la calidad de las fotos, si alguien quiere imprimirlo y no se ve bien, dadme vuestro correo, o facebook, o alguna manera de enviaros el original el word. 

 

ATENCIÓN TEMPRANA

En cuanto nos aceptaron en el programa de atención temprana elegimos el centro que mejor nos venía por su cercanía a casa. La fundación Down de Zaragoza, y allí volvimos a tener mucha suerte, pues dimos con unas grandísimas profesionales que nos han enseñado mucho, y no solo a Jimena.

Comenzamos trabajando con Elena, terapeuta ocupacional, solo compartimos con ella unos seis meses, porque después le dio el relevo a Ana, logopeda, y desde el primer día también está trabajando con nosotros María, psicóloga y tutora de Jimena en Atención Temprana. Voy a intentar contaros lo mejor posible el gran trabajo que han hecho cada una de ellas con Jimena hasta ahora.

Elena fue nuestro primer contacto con la Atención Temprana, y creo que es el mejor comienzo que se puede tener, en serio, lo recomendaría sin dudarlo, que el primer contacto de los padres cuando tienen que empezar con este proceso sea con alguien como ella; cuando llegamos todavía con el shock del diagnóstico nos recibió una persona amable, divertida, positiva a más no poder, implicada con su trabajo como pocas personas he conocido, con muchísimas ganas de trabajar, tantas que a pesar de que en ese momento todavía no sabes dónde está tu sitio ella nos puso las pilas y nos metió mucha caña para dejar la tristeza y el duelo atrás y comenzar a trabajar por el bien de Jimena, y lo más importante, nos enseñó a luchar por ella y sus derechos.

Sus sesiones con Jimena se basaban en el juego, hacer circuitos, columpios, piscina de bolas… vamos, que no lo tuvo difícil para ganarse el amor incondicional de la peque. De hecho, cuando estás en la sala de espera y aparece, todos los niños quieren irse con ella.  Pero no creo que sea solo por el juego y por trabajar en la sala más chula de la fundación, sino que también les trata con muchísimo cariño, les pide retos justos y les felicita cuando los logran, y eso los niños lo valoran muchísimo, Jimena no quiere que la traten como a un bebé, quiere que se lo pongas difícil pero que pueda conseguirlo, y esto nos lo enseñó y lo hacía Elena cada día.

Nos dio mucha pena cuando nos dijo que iba a dar de alta a Jimena de su terapia, para pasar a la siguiente, como ella dijo, en ese momento a Jimena le hacía más falta otras cosas, y lo que ella le estaba aportando ya lo tenía adquirido, pero eso no hizo que fuese menos duro, Jimena le tenía mucho cariño, iba muy contenta a las sesiones, y nosotros estábamos aprendiendo mucho con ella, pero Elena no solo ha trabajado con Jimena, la hemos seguido viendo y trabajando con ella, ya que desde la fundación de vez en cuando dan cursos para padres, y nosotros hemos asistido a todos los que hemos podido, creemos que toda la formación, las ideas y la teoría que nos puedan aportar siempre nos va a venir bien para trabajar con Jimena también desde casa, y Elena ha estado en casi todos los cursos que hemos hecho, como he dicho, creo que disfruta de su trabajo, y eso nos lo transmite a todos los que estamos a su alrededor.

Así que Jimena comenzó una nueva terapia, con una nueva profesional, Ana, una de las logopedas de la fundación, una persona dulce, cariñosa, muy implicada con Jimena, alguien que desde el primer momento se ha preocupado de hacernos partícipes y de hacernos sentir importantes en el proceso de aprendizaje de Jimena, cada día nos cuenta lo que ha trabajado con ella, nos ha dado pautas para poder trabajar en casa, y cuando le hemos llevado algún material o cuento con el que trabajamos en casa lo ha utilizado y le ha dado importancia para que después Jimena siguiese trabajando con nosotros.

Creo que su trabajo ha sido uno de los más complicados, ha cogido a una niña que no decía absolutamente ninguna palabra, y que no tenía ningún interés en decirla, y ha conseguido encontrar cosas que le motivaran y le llamaran tanto la atención como para querer compartirlas. Y es cierto que algunas veces salía de la sesión admitiendo que ese día Jimena no había dicho nada de nada, que no había sido capaz de sacarle ningún sonido, pero casi todos los días su cara al salir de la sesión es una sonrisa, y un mensaje positivo con todos los avances de Jimena.

Pero también creo que su trabajo es uno de los más gratificantes, porque los resultados ahora se ven cada día, cada día Jimena tiene más ganas de expresarse, de hacerse entender, cada día tiene más herramientas para comunicarse y cada día vemos sus avances, algunas veces más pequeños, otros días enormes. Y ahora hemos entrado en un momento en el que Jimena intenta repetir todo lo que escucha, y es maravilloso empezar a escuchar palabras mientras te mira al decirlas. Cada día es un pequeño gran paso hacia delante, y es gracias al trabajo que estáis haciendo con ella.

Ana fue la que nos enseñó las agendas de comunicación, nos explicó cómo se hacen y como trabajar con Jimena con ellas, y aunque es cierto que Jimena no lo usa a diario, ya que su nivel de comprensión es muy bueno, y su capacidad de expresión mejora cada día, si es cierto que para cosas nuevas, y para todo aquello que se salga de la rutina nos viene muy bien para ayudarla a anticipar. Y en el colegio lo usamos para comunicarnos con la profesora, y Jimena puede explicarle mucho mejor con los pictogramas lo que otros niños le cuentan verbalmente. Como hablar de estas agendas me puede llevar bastante tiempo le dedicaré pronto otra entrada, y así puede serviros de ejemplo si queréis hacer una.

He dejado a María para el final, porque es con la que más relación tenemos, la que más habla con nosotros, y con la que comparto más ratos y conversaciones.

María es una gran profesional, pero sobre todo es una grandísima persona, se ha implicado totalmente con Jimena, con nosotros y con todo lo que queremos hacer con ella, siempre que tenemos una duda nos la resuelve, siempre que estamos agobiados o preocupados nos escucha y nos ayuda a encontrar una solución y siempre que tenemos alguna idea nos anima a llevarla a cabo. Lleva trabajando con Jimena más de un año, y desde el primer día se la ganó, Jimena está deseando que llegue el  día de la clase con María, y es de los pocos nombres que ya empieza a pronunciar.

Al principio eran juegos más de movimiento sobre todo intentando buscar la intención comunicativa en Jimena y las ganas de disfrutar y compartir la actividad. Y ahora, que por fin vemos que Jimena tiene ganas de compartir con nosotros lo que hace, está dándole las herramientas necesarias para poder hacerlo. Ha sido un cambio enorme, ver que al principio Jimena apenas notaba que estabas al lado y no tenía ningún interés por compartir contigo lo que estaba haciendo, a ahora, que casi se enfada cuando no la entiendes, porque quiere compartirlo todo, pero le faltan palabras y gestos para expresarlo.

María me permite compartir con ellas el último rato de las sesiones, y así puedo observar que han trabajado, y sobre todo cómo y con qué juegos o materiales, para poder seguir haciéndolo durante la semana en casa, pero también para tener un ratito para hablar, contarle si ha habido algo que nos haya preocupado, alguna situación que se nos haya ido de las manos, algún comportamiento que nos haya parecido raro… y también para contarle los avances que tenemos en otras áreas, en el colegio, en el parque, en casa…

Una de las cosas que más me maravilla de su trabajo es como es capaz de utilizar cada día lo que más llama la atención a Jimena en ese momento y llevarlo a lo que quiere trabajar ella, si esa semana Jimena está especialmente volcada con los colores, pues lo trabaja todo en base a los colores, si hemos estado algún día fuera y llevamos fotos, intenta que le cuente lo que hay en las fotos, si está contenta, o triste, lo aprovecha para trabajar los sentimientos, e incluso, si yo le llevo algún juego o libro de casa con el que está más receptiva, lo utilizan en la sesión.

Cuando le conté mi idea de convertir estas líneas en un blog fue la primera en animarme a hacerlo, y me pidió leerlo y compartirlo, y no se imagina lo que significa para mí que le guste, que lo comparta y sobre todo que crea que puedo ayudar a otras familias, yo, que nunca he escrito nada, que en el fondo esto no deja de ser una manera de sacar lo que llevo dentro, y ella con sus palabras de apoyo me ha dado energía para intentar dar un poco más.

Muchas gracias a las tres, bueno, a vosotras especialmente, pero también quiero dar las gracias al resto de trabajadores de la fundación, que después de tantos meses nos conocemos casi todos, conocéis a Jimena y cuando la veis por los pasillos siempre tenéis una sonrisa y una palabra amable. Cuando la semana pasada me ofrecisteis participar en vuestro video del día de la discapacidad me sentí muy agradecida, porque nos hicisteis sentir parte de vuestra familia, nos preguntasteis que si no nos importaba salir, y yo pensé, como me va a importar, si lo que estáis haciendo por todos nosotros es tan grande, lo que siento es agradecimiento por dejarnos ser partícipes. Una vez me dijeron que para trabajar con niños especiales tienes que ser especial tú también, y vosotros lo sois, sois ESPECIALES con mayúsculas.

DÍA INTERNACIONAL DE LA DISCAPACIDAD

Ayer fue día 3 de Diciembre, que es el día Internacional de la Discapacidad, y pude ver que ni en eso nos ponemos de acuerdo, en muchas de las publicaciones que me llegaron decían que era el día de las distintas capacidades, de la capacidad, de las capacidades diferentes… si soy sincera, a mí me da igual el nombre, creo que deberíamos dejar de discutir eso, y fijarnos en algo mucho más importante, y es que hace falta un día de la discapacidad porque es necesario todavía hoy concienciar sobre ella, hay muchísimo desconocimiento, y hay un porcentaje altísimo de gente que no sabe cómo actuar cuando se encuentra frente a una persona discapacitada. 

Recordaba como cuando estaba en la universidad los que estudiábamos Educación Especial y Audición y Lenguaje al llegar este día preparábamos actividades para el resto de magisterios en las que normalmente se buscaba ponerse en el lugar de la persona discapacitada, jugar al baloncesto en silla de ruedas, al fútbol con los ojos vendados… y puede que por ahí vayan los tiros, creo que a nuestra sociedad le falta empatía, le falta de verdad ser capaz de ponerse de corazón en el lugar del otro.

Y digo de corazón, porque puedes ponerte una venda en los ojos, e intentar moverte por un recorrido preparado, pero no nos paramos a sentarnos en el suelo y entender que siente en su día a día una persona discapacitada. Es relativamente fácil ver las dificultades físicas, ambientales y estructurales con las que se encuentra, pero que pasa con lo que siente, cuando le miramos con pena, cuando le hablamos como si fuese un bebé que no entendiese, cuando cambiamos nuestro tono o discurso, cuando les tratamos como eternos niños, que hay de lo que sienten cuando nos creemos en la posición de juzgarles, de evaluarles, y que hay de aquellos que tienen una discapacidad que no se aprecia físicamente y parece que les exigimos constantemente que nos demuestren que necesitan esos apoyos y ayudas.

El día de la discapacidad sirve para darles visibilidad, para ponerles cara a todas esas personas que necesitan nuestra ayuda y apoyo todos los días del año, pero que el resto de días ni nos paramos a pensarlo, y sirve para que ellos levanten la cabeza y nos recuerden que están ahí, que no les olvidemos, que no les apartemos, que nos recuerden que con un poquito de ayuda y con todo nuestro cariño son capaces de todo lo que se proponga.

Que no se nos olvide, que todos y cada uno de nosotros en algún momento de nuestras vidas vamos a necesitar tener a alguien al lado, no menospreciemos a nadie por necesitar esas ayudas un poco más a menudo, pensemos, eso sí, en como tenderles nuestra mano cada día, pensemos en que podemos hacer para hacerles la vida más fácil, pensemos que sentiríamos nosotros antes de hacer algo que pueda dolerles, pensemos que muchas veces con un pequeño gesto, con una simple sonrisa podemos hacerles la vida más fácil.

Porque ellos son capaces de todo.

 

Cuando nos pidieron participar en su vídeo nos sentimos muy afortunados,

gracias por dejarnos ser parte de algo tan importante.