UN DIAGNÓSTICO

En menos de cuatro meses después de haber empezado en la escuela infantil nos citaron para una reunión con la psicopedagoga, no nos podíamos creer la rapidez con la que iba todo, nos imaginábamos que habrían detectado su problema con el lenguaje, y que nos dirían como estaban trabajando en allí y como podíamos trabajar en casa.

Pero al llegar, las profesoras me preguntaron si había ido sola, que si Andrés no iba a venir, ahí supe que las noticias no iban a ser buenas, cuando las cosas van bien no les preocupa que vayas sola. 

Con mucho tacto y cariño la psicopedagoga me fue comentando lo que había observado en Jimena, muchas cosas ya las habíamos notado en casa, la falta de lenguaje oral, la dificultad de conseguir contacto visual con ella, poco interés en el entorno, juego individual sin dejar que otros niños o las profesoras interfirieran… pero también nos comentó otras cosas que hasta ese momento no habíamos visto, ya que jugar en casa no es lo mismo que en la escuela; movimientos repetitivos y estereotipados, allí no se valía de otras herramientas como era señalar o llevar al adulto al lugar donde estuviese lo que quería…

Y entonces me dijo que su opinión era que Jimena tenía TEA, trastorno del espectro autista; en ese momento rompí a llorar, de rabia, de impotencia, de frustración por no haberme dado cuenta antes. En ese momento fue un mazazo, algo se rompió por dentro, ese dolor del que hablábamos hace unos días cuando te dicen que tu avión ha llegado a otro destino. Aunque siempre le he agradecido su claridad y sinceridad al hablar conmigo, porque después, nos costó meses volver a escuchar ese diagnóstico de boca de otro profesional, y no porque no nos moviésemos o lo buscásemos, sino porque parece que tienen miedo a decirlo y lo enmascaran en palabras menos traumáticas que AUTISMO, Trastorno Generalizado del Desarrollo (TGD), retraso madurativo… Y he de confesar que hay algo mucho más duro que saber que tu hijo tiene un problema, y es saber que tiene un problema y que nadie sepa o se moje en decirte que es lo que tiene y que hay que hacer a continuación.

Y después, me dio una gran lección que ha marcado nuestro trabajo desde entonces, me dijo, hay tantos tipos de trastornos de espectro autista como niños que lo tienen. Cada niño lo manifiesta de una manera, cada niño tiene unos rasgos diferentes de ese espectro, y cada niño según sus capacidades y el trabajo que se haga con él puede alcanzar un desarrollo completamente distinto. Así que vamos a olvidar la palabra autismo, y vamos a centrarnos en Jimena.

Y eso es lo que llevamos haciendo desde entonces, centrar todo nuestro esfuerzo y trabajo en ella y en que alcance el mayor desarrollo posible.

En esa conversación, la psicopedagoga fue muy positiva, en ese momento yo no sabía si estaba diciendo la verdad, si me estaba animando, si ni siquiera tenía idea de lo que decía… pero según su observación de Jimena en esos meses y su experiencia previa con otros niños, en principio veía a Jimena en un punto muy bueno, con buenas posibilidades de desarrollo y en la que encauzando bien el camino y trabajando duro podríamos sacar mucho de ella. Nos informó que el siguiente paso era ir a la pediatra, comentarle su opinión y conseguir una cita en el IASS (Instituto Aragonés de Servicios Sociales) para que valorasen a Jimena y la incluyesen en el programa de atención temprana para empezar a trabajar con ella lo antes posible. 

Tengo que confesar, que al salir de la reunión y meterme en el coche lloré y chillé, lloré por los sueños que se acababan de romper y chillé de rabia por todas las ideas y expectativas que en ese momento quedaban en suspenso. Lloré por mi hija, por todo lo que pensé que iba a perderse y chillé de rabia por todos los obstáculos que se iba a encontrar en la vida. Lloré por ella, porque si ya es difícil encajar siendo “normal” cuantas más dificultades no iba a encontrar ella y chillé de rabia, porque aunque se alardea mucho de integración e inclusión todos sabemos que todavía es una utopía muy bonita, pero que en la vida real los “diferentes”, los que tienen un problema, los que no encajan en la media se quedan fuera.

Todavía me quedaba una prueba muy difícil, contarle todo esto a Andrés; él estaba en el trabajo, pero pendiente del teléfono porque sabía que iba a la reunión, así que era imposible esperar a que llegase a casa a mediodía, le llamé intentando contener las lágrimas, pero antes de terminar de decirle hola ya estaba llorando otra vez, así que vino a casa lo más rápido que pudo. Yo no lloro nunca, vale, si, lloro con las películas y los libros que me gustan, pero creo que nunca había llorado de pena o de rabia por un problema, normalmente reacciono con energía y mala leche, así que creo que eso le hizo ponerse más nervioso y pensar que había un problema grave.

Recuerdo que cuando llegó a casa nos abrazamos y me preguntó que le pasaba a Jimena, y que le dije que Jimena estaba bien, que no le pasaba nada, pero que era muy posible que tuviese un trastorno de espectro autista, que era algo que iba a estar siempre ahí, que habría que trabajar mucho y quererla muchísimo más. Pero que era nuestra niña, y que ahí íbamos a estar los dos para todo lo que hiciese falta. Muchos matrimonios se han roto después de saber que un hijo tiene una discapacidad, es una situación difícil de superar si no hay apoyo y confianza, pero nosotros nos abrazamos y lloramos juntos por nuestra niña y entonces supe que juntos podríamos con todo.

Después de estar así unos minutos, no recuerdo cuantos, Andrés me miró a la cara, se limpió las lágrimas, me las limpió a mí, y mirándome a los ojos me preguntó: “bueno, ¿entonces ahora que hay que hacer?”

Hay una frase que utiliza Rafa Suñer en su libro guía de supervivencia para padres especiales que me encanta, y que quiero compartir con vosotros, espero que no le importe: “¿Sabes cuál es la diferencia entre las personas ordinarias y las extraordinarias? El EXTRA, las personas extraordinarias son personas ordinarias que siempre están dispuestas a hacer un esfuerzo EXTRA.

Y eso íbamos a hacer nosotros, todos los esfuerzos EXTRA que fuesen necesarios por Jimena.

 

Porque todos los esfuerzos merecen la pena.

ALGO NO VA BIEN...

Cuando la gente ve a Jimena con solo tres años y medio y les contamos todas las actividades que hacemos, todos los sitios a los que vamos, las terapias que sigue, nuestra implicación y trabajo; llega la gran pregunta; ¿pues desde cuando lo sabéis?

En el caso de Jimena las pistas no fueron muy muy claras, a ver, ahora viéndolo desde el tiempo y la experiencia parece que si lo fueron, pero en ese momento… Jimena era una niña cariñosa, al menos con nosotros, algo que pensábamos que era normal por estar en otra ciudad y que al resto de la familia les veía solo de vez en cuando. Jimena era una niña muy expresiva, lo decía todo con la mirada, y a mí sí me miraba a los ojos, pero claro, solo a mí. Jimena tenía intención comunicativa, es cierto que nos preocupó la falta de lenguaje oral, y no solo eso, sino que algunas cosillas que empezó a chapurrear con poco más de un año al acercarse a los dos años las perdió, pero ella señalaba, te cogía de la mano y te llevaba al sitio donde estuviese lo que quería. Jimena jugaba, jugaba muchísimo, pero sola, no quería que participases de su juego. Y sobre todo, que en todo lo que leíamos se marcaba como algo muy significativo el retraso psicomotor y ahí Jimena nunca ha presentado ningún problema, pero claro, es que ella iba a la piscina desde los siete meses.

Vale, la verdad, es que visto así parece que teníamos un cartel luminoso delante, pero nosotros estábamos pendientes de los logros y no tanto de lo que faltaba; aunque es cierto,  que al acercarse los dos años y ver que Jimena no empezaba a hablar, y que además lo poco que había empezado a decir dejaba de hacerlo nos preocupó bastante.

Y aquí llegó nuestro primer apoyo, su pediatra, fuimos preocupados a comentarle el tema del lenguaje, muy concienciados de luchar cuando nos dijese las famosas frases: “padres primerizos…, os preocupáis demasiado…, cada niño tiene su ritmo….” Pero no, se tomó muy en serio nuestros miedos y  problemas, y aunque por regla general los pediatras están en contra de las guarderías fue ella misma la que nos propuso llevar a Jimena desde ese momento a una a ver si relacionándose con otros niños de su edad arrancaba el tema del lenguaje, que es a lo que más importancia se le dio en ese momento. Gracias a ella comenzó todo tan pronto y nos pusimos tan rápido en marcha.

Por entonces Jimena tenía 22 meses, era enero de 2014. Nuestra idea era llevarla ese septiembre a la guardería, porque sí creíamos importante que el último año antes de entrar al colegio fuese ya a una escuela infantil, a relacionarse con más niños, a aprender rutinas y a coger hábitos. Así que no nos importó adelantar unos meses esa experiencia, y más con el apoyo de su pediatra.

Así que comenzó la aventura de buscar guardería, que es una decisión muy importante, vas a dejarles a unos desconocidos lo más importante para ti, que es tu hija. Piensa además, que a esas alturas empezábamos a darnos cuenta que había algún problema, todavía no nos imaginábamos por donde iba a acabar todo, pero ya intuíamos que algo no iba bien, así que no podía ser cualquier sitio, tenía que ser uno capacitado para detectar y trabajar con ese problema que parecía haber. A eso añade que estás a mitad de curso y muchas no aceptan incorporaciones fuera de plazo.

Pero tuvimos suerte, y ahí fue nuestro segundo acierto; en menos de 10 días, dimos con una guardería genial, cerca de casa, que conocían a la pediatra de Jimena, unas chicas maravillosas, tiernas y cariñosas y además tenían algo muy importante, imprescindible en nuestro caso, un gabinete psicopedagógico que hacía visitas al centro para ver a los niños y evaluar si había algún problema de desarrollo en alguno de ellos, y tenían plazas libres así que Jimena podía empezar inmediatamente.

Jimena se adaptó genial a la guardería, lloró día y medio, el segundo día entro llorando pero ya salió contenta, algo maravilloso, ya que el gran temor de los padres es dejarlos en un sitio en el que no quieren estar y más cuando no es necesario, si trabajas no hay más narices, pero si estás en casa como era mi caso, si se quedan llorando es todavía más doloroso. Así que una vez superado el comienzo de la escuela, dejamos un tiempo prudencial de adaptación y empezamos a  trabajar y forzar la expresión oral.

Pero ese avance no llegó….

 

Primer día en la escuela infantil.

BIENVENIDOS A HOLANDA

Hoy quiero compartir un texto que descubrí hace no mucho, y que cada vez que lo leo me pone la piel de gallina, es lo que contestó una mamá de un niño especial cuando le preguntaron cómo es cuidar de su hijo, un niño con discapacidad, esto es lo que contestó Emily Perl Kingsley:

“A menudo me piden que describa la experiencia de criar a un niño con discapacidad, que intente ayudar a la gente que no ha compartido esta experiencia única a entenderla, a imaginar cómo se sentirían. Pues es así….

Cuando vas a tener un niño es como planear unas fabulosas vacaciones a Italia. Te compras un montón de guías y empiezas a hacer planes fantásticos. El Coliseo. El David de Miguel Ángel. Las góndolas de Venecia. Incluso aprendes algunas frases útiles en italiano. Resulta muy emocionante.

Después de un montón de meses de ansiosa espera, por fin llega el día. Haces tu maleta y allá vas. Varias horas después, el avión aterriza. Aparece la azafata y anuncia: “Bienvenidos a Holanda”

“¿Holanda?” te preguntas “¿cómo que Holanda? ¡Yo he contratado un viaje a Italia! Se supone que debería estar en Italia. Toda la vida he soñado con ir a Italia”.

Pero ha habido un cambio en la ruta del vuelo. Ha aterrizado en Holanda y te tienes que quedar aquí.

Lo más importante es que no te han llevado a un lugar horrible, repelente y sucio, repleto de pestilencia, hambre y padecimiento. Es simplemente un lugar distinto.

Así que tienes que salir y comprarte nuevas guías. También debes aprender un nuevo idioma. Y conoces a un grupo nuevo de gente que de otra forma nunca hubieras conocido.

Es simplemente diferente. Tiene un ritmo más lento que Italia, es menos vistoso que Italia. Pero después de un tiempo de estar allí, respiras profundamente, miras a tu alrededor… y empiezas a darte cuenta de que en Holanda hay molinos… y hay tulipanes. Holanda tiene incluso Rembrandts.

Pero todos tus conocidos están ocupados yendo y viniendo de Italia… y alardean continuamente de lo bien que lo han pasado allí. Y durante el resto de tu vida, te dirás “Sí, allí es a donde se suponía que iba a ir yo. Era lo que había planeado”

Y ese dolor nunca, nunca, nunca desaparecerá…. porque la pérdida de ese sueño es una pérdida muy importante.

Pero… si te pasas el resto de tu vida lamentándote por no haber podido llegar a Italia, nunca serás libre para disfrutar de las cosas tan especiales y tan maravillosas que tiene Holanda.”

Nosotros hemos llegado a Holanda,  y como dice el texto, el dolor por no haber llegado a Italia no se irá nunca, pero de ese dolor ya hablaremos en otro momento, por ahora, lo importante es comprar todas esas guías nuevas, calzarnos unos zapatos cómodos y a conocer el terreno, porque os puedo asegurar que Holanda tiene muchísimo que enseñarnos. 

Jimena con su tía en Amsterdam

            Ahora ya iréis entendiendo porqué me gustó el nombre El viaje de Jimena para este blog, aunque la idea me la dio un gran amigo cuando le comenté que estaba escribiendo algo, todavía no tenía muy claro el que, si solo unas páginas para mí, si un esbozo de libro para compartir con la gente más cercana… él me dijo que si era para mí estaba escribiendo un diario, y cuando le contesté que mi idea era poder compartirlo me dio la clave, me dijo que en ese caso yo estaba escribiendo un cuaderno de viaje.

Creo que no se dio cuenta de cuanto se había acercado a la realidad, porque es cierto, cada día con Jimena es una aventura nueva, todo lo que vivimos con ella es un gran viaje hacía su desarrollo, su independencia, su aprendizaje y su madurez.

Al final esas hojas que iban a ser para mí, o para compartir con la gente más cercana se han convertido en un blog,  y tengo que confesar que no tengo ni idea de donde me he metido, no he hecho esto nunca y no sé cómo lo voy a sacar adelante, pero al final pensé que ya que iba a dedicarle tiempo y esfuerzo por qué no compartirlo; puede que solo lo lean mis conocidos, porque es cierto que hay muchos blogs y mejores que el mío sobre autismo, pero si a alguien puede venirle bien mi experiencia, o puede utilizar con sus hijos las actividades o juegos que yo utilizo con Jimena estará bien empleado ese tiempo.

Porque antes de atreverme a escribir yo también he leído lo que otros padres han compartido, y solo puedo agradecerles que dieran ese paso, por todo lo que nos ayudan, por dedicar su tiempo a darnos ideas, por acompañarnos en el proceso de aceptar que nuestras familias son “diferentes” y por enseñarnos que no estamos solos en el camino. Sé que son muchos y que nombrar algunos es dejar a muchos fuera, pero como este blog es sobre mi experiencia no quería dejar de dar las gracias a los que yo sigo y me han dado la fuerza de contar nuestra historia, Rafa Suñer (Conexión Autismo), Anabel Cornago (El sonido de la hierba al crecer) y Belén Jurado (La habitación de Lucía).

Voy a intentar empezar desde el principio, ya que mi idea es que mi familia y conocidos conozcan mejor a Jimena, sus dificultades y  sus necesidades. Además, os iréis dando cuenta que soy una persona muy positiva, intento quedarme con lo bueno, primero, porque creo que hay más gente buena que mala, y segundo, y aquí todos los papás con niños que necesitan un apoyo extra lo entenderán, bastante tenemos con todo lo que hay por hacer como para perder el tiempo con aquellas cosas que no merecen la pena. Así que no penséis que no nos hemos encontrado problemas y obstáculos en el camino, es solo que no voy a perder tiempo ni energía en contar cosas malas o que no nos han ayudado a avanzar en nuestro viaje.

Ya os he presentado a Jimena, me he presentado yo y os he contado el porqué de escribir estas líneas, así que si os apuntáis a nuestro viaje coged vuestras maletas que nos vamos.

JIMENA

Jimena es una niña feliz, o al menos eso creo, siempre tiene una sonrisa en los labios, y cuando te mira espera encontrar una sonrisa en los tuyos, si no es así, se preocupa y busca la manera de hacerte sonreír, normalmente con un beso y un abrazo.

Jimena es una niña divertida, siempre está buscando juegos o actividades que compartir, ya sea la arena del parque, plastilina en casa o poner música a todo volumen y bailar, y que bailes con ella.

Jimena es una niña curiosa, todo lo quiere tocar, explorar, investigar y aprender cómo se usa y como funciona, si ve a su papá subido a una escalera cambiando una bombilla se sube detrás de él y alza las manos hacia el techo a ver si llega y aprende a hacer los mismo.

Jimena es una niña responsable, sabe dónde se guardan sus juguetes, y casi siempre los recoge, sabe dónde van sus cuentos para encontrarlos por la noche, sabe dónde encontrar lo necesario para poner la mesa antes de comer.

Jimena es una niña observadora y con muy buena memoria, sabe dónde va cada cosa, donde se guarda o dónde tiene que buscar para encontrar algo, sabe cómo son las casas de los familiares y las reconoce cuando vamos, recuerda parques, aunque solo hayamos estado una vez. Si guardas chocolate en el armario, irá varios días después a buscarlo, y hay de ti si no está ahí.

Jimena es una niña tranquila, eso no quiere decir que no sea movida y que no le guste correr y salta, pero también le gusta acurrucarse a tu lado en el sillón a ver un capítulo de Peppa Pig.

Jimena es una niña cariñosa, le encanta que le abraces, que la achuches, adora los besos, y para ella fue un gran día cuando además de poner la cara para recibirlos aprendió a dar besos que sonaban. Si ve a un niño llorando, va a su lado, le abraza y le da un beso para que se le pase.

Jimena es una niña exploradora, le encanta descubrir sus propios límites, normalmente en aquellos columpios que a su abuela le dan pánico y no quiere ni mirarla. Le encanta ver hasta dónde puede subir, desde que distancia puede saltar… pero sobre todo, le encanta intentarlo, no quedarse con un no puedo hacerlo, aunque necesite ayuda para conseguirlo, pero no le importa pedirla.

Jimena es una niña inteligente, aunque todavía no hable entiende todo y aprende todo muy rápido, en cuento dedicas unos minutos a explicarle y enseñarle algo es capaz de repetirlo para siempre.

Jimena es una niña muy sociable, le encanta estar con otros niños, compartir actividades, divertirse con ellos, Jimena es una esponja que está deseando tener un ejemplo a quien imitar y seguir.

Jimena es una niña preciosa, y no porque lo diga yo, tengo varias fuentes aún más fiables que yo, su padre, sus abuelos y sus tíos opinan lo mismo.

Jimena es una niña trabajadora, no importa a cuantas actividades y sitios la llevemos, ella siempre responde con una sonrisa y se esfuerza al máximo, le encanta aprender cosas nuevas y esforzarse por lograrlas.

Jimena tiene trastorno del espectro autista (TEA), y esto va a marcar muchas de sus características y comportamientos, pero para nosotros, es nuestra niña, y el autismo no va a ser nunca ni lo primero y lo principal que la defina; de hecho, he dejado para el final la palabra, si solo pudiese elegir una, que más la define….

Jimena es una gran luchadora, pues a pesar de sus dificultades no se rinde, ella es la que nos da fuerza para hacer todo lo que hacemos, ella es extraordinaria, no es solo una niña especial, es una niña  muy muy especial, y nos lo demuestra cada día.

 

Yo soy Gema, la mamá de Jimena, y no me considero ninguna superwoman, ni ningún ser extraordinario con superpoderes, de hecho, la mayor parte de los días acabo tan agotada que la ropa para planchar se acumula en montañas, y hay muebles que no recuerdo la última vez que los limpié a fondo, incluso, si me guardas el secreto confesaré que de vez en cuando se puede escribir sobre el polvo de las estanterías.

Solo hago lo que cualquier mamá o papá, o al menos lo que yo creo que cualquier padre debería hacer, dedicar todo mi tiempo y esfuerzo a mi hija, a relacionarme con ella, a trabajar, a tirarme al suelo a jugar, a llevarla a sus actividades... pero sobre todo, a hacerla sentir querida e importante.

En esta historia, en su historia, la verdadera protagonista es ella, ella es la que hace un trabajo y un esfuerzo extraordinario. Y si quieres seguir leyendo podrás seguir conociéndola.