CUANDO ME PONGO MALITA...

Esta semana he estado un poco desconectada de todo, del blog, de las redes sociales, incluso del teléfono… y es que Jimena ha estado mala, y cuando eso ocurre lo único que quiere son mimos, que estés a su lado y que la abraces muy fuerte. Ahora empieza a entender lo que es la enfermedad, o que le duela algo, pero hasta ahora ha sido muy complicado. No entendía lo que la pasaba, no le gustaba ir al médico y menos si era el de urgencias y no lo conocía, y no hay manera de que se tome las medicinas, no nos entiende cuando le explicamos que si se toma ese mejunje pringoso de color naranja le va a doler menos la cabeza, y mucho menos que le va a bajar eso que llamamos fiebre.

Además esta semana ha sido completa, empezamos con gastroenteritis, y se ha agobiado muchísimo, cuando ella, que ya estaba tan contenta con saber hacer todas sus cositas en el baño no le daba tiempo a llegar. Solo le duró 24 horas, menos mal, pero se quedó muy muy flojita, y por culpa de esa flojera ha cogido un buen resfriado, que nos está teniendo todo el fin de semana encerrados en casa, viendo películas de Disney y a uno de los dos con ella constantemente.

El tema de las medicinas ha sido complicado desde hace mucho tiempo, nunca le han gustado especialmente, hemos probado todos los inventos, incluso tenemos de cuando era pequeña un chupete que se abría por detrás y lo rellenabas con la medicina en cuestión. Pero desde hace un año o así la cosa empeoró. Lo escupía, lo vomitaba, se ponía muy muy bruta y no había manera de dárselo, tanto llegó a ser que tuvimos que pasarnos a los supositorios.

Ahora, como he comentado, comienza a entender lo que es el dolor, cuando alguna vez le decimos que a nosotros nos duele algo nos da un beso donde nos duele, y ella también está aprendiendo a decir donde le duele, de momento hemos aprendido la cabeza, los oídos, la garganta y la tripa, aunque a veces, sobre todo cuando creemos que le duele la cabeza le cuesta mucho ubicarlo y otras veces lo dice solo para que la demos besos, eso lo descubrí un día que cuando le pregunté si le dolía algo me señaló la mejilla.

La última técnica que estamos usando ahora para tomarse la medicina es el juego, la jeringuilla con la medicina pasa por todos, primero decimos que es de papá, después de mamá, después de la muñeca que tengamos por medio ese día, y después decimos que es de Jimena, y que ella sola se la sabe tomar…. Y a veces funciona, y a veces no, pero por lo menos, las veces que funciona nos ahorramos el sofoco.  Aunque no siempre nos sale bien el truco, sobre todo cuando está muy cansada, con la fiebre muy alta que no puede ni razonar el juego o cuando lleva muchos días mala, que se pone muy nerviosa y no lo entiende.

Y otras veces, cuando está un poco mejor, pero está el bote de Dalsy por la cocina para cuando nos haga falta por la noche o un rato después busca la jeringuilla, nos la lleva donde estemos y nos dice: “ina” (medicina). Como sabemos que en un rato le va a hacer falta, siempre que hayan pasado bastante tiempo desde la dosis anterior, pues se la llenamos y se la damos, y ella sola sin más juego ni más rollos se la mete a la boca y la vacía. Y después te mira sonriendo, y eso hace que aunque no te olvides, por lo menos que no sea tan horrible el sofoco que se pegó en la toma anterior y seguramente en la siguiente.

Una forma de saber que Jimena está realmente mala es con la comida, porque Jimena no come, devora, y en cuanto empieza a ponerse mala va perdiendo el apetito hasta que durante el peor día se alimenta solo a base de petit suisses y zumos, pero también nos sirve para saber cuándo empezamos la remontada, y es cuando a pesar de seguir mala vemos que come más cantidad y con más ganas, y sabemos que ya ha pasado lo peor.

Lo que peor lleva ella son los mocos, todavía no hemos conseguido enseñarla a sonarlos, hace todo el proceso, busca el papel, se lo pone en la nariz, aprieta un poco y … absorbe aire. Así que no solo no salen, sino que se le van a la boca, a la garganta y a la tripa, así que al rato le duele la tripa, hasta que vomita. Y eso también lo lleva fatal, creemos que es por ensuciar, porque claro, normalmente cuando le duele la tripa y empieza con la tos de vomitar la cogemos en brazos, y solemos acabar ella y uno de nosotros hasta arriba de vómito, o eso o si le pilla sola porque no nos dé tiempo a llegar, la cama entera pringada, y le vemos la cara de :”madre mía la que acabo de liar”, hemos intentado explicarle de mil maneras que no pasa nada, que es porque está malita, que todo se limpia, que nos cambiamos de ropa… pero hasta que no ve que está todo limpio, las sábanas cambiadas y todos con ropa nueva no se relaja.

Y lo que peor llevamos nosotros, cuando se despierta a media noche, ahogándose en mocos, y empieza a llorar de frustración, porque está muy muy cansada y quiere dormir, pero se da cuenta que cada vez que cierra los ojos se vuelve a ahogar y a toser. Y en ese momento no puede dejar de llorar y no quiere ni que nos acerquemos ni la toquemos. Y a nosotros nos encantaría calmarla, acunarla y decirle que se va a pasar pronto, pero tiene unos minutos en que entra en un círculo, llora, y entonces se ahoga más, como tiene más mocos respira peor y le da más tos, al respirar peor se pone más nerviosa y llora más, y vuelta a empezar.

Solo le suele durar unos minutos, creo que nunca ha llegado al cuarto de hora, pero a nosotros se nos hace eterno, intentamos dejarle el espacio que necesita pero nos parte el alma verla llorar así.

 

 Y después, cuando ha pasado la tormenta se queda flojita flojita hasta que volvemos a coger fuerzas para seguir adelante.

EVALUACIONES EN EL IASS

Ya os he comentado que el IASS es el Instituto Aragonés de Servicios Sociales, así que para cualquier cosa relacionada con apoyos públicos a Jimena hay que pasar por allí. Y como en cualquier sitio que implique que tengan que darte algo pues se cumple a la perfección eso de que las cosas de palacio van despacio.

A Jimena la han evaluado allí varias veces para varias cosas y tengo que decir, que aquí eso de intentar ser positiva me va a ser complicado, pero bueno, intentaré contaros nuestra experiencia lo mejor posible.

La primera vez que fuimos fue cuando nos remitió la pediatra, para que la evaluasen para ver si cumplía los requisitos para empezar en el programa de atención temprana. Esa cita si fue bastante rápida, creo que menos de un mes después de solicitarla. Llegamos allí, nos metieron en una sala en la que había algunos juguetes, y la psicóloga nos preguntó que le pasaba a la niña y leyó el informe que nos había hecho la psicopedagoga de la guardería, después se sentó con la niña, no sé si llegó a los cinco minutos a intentar interactuar con ella, a ver a que jugaba y si le hacía caso.

Con eso ya nos hizo un informe favorable para empezar la atención temprana. Según mi experiencia, creo que ese informe lo hacen favorable siempre, y una vez en atención temprana, con las evaluaciones del equipo de cada centro decidirán si mantener ese apoyo o no. También nos hizo hablar con una trabajadora social, cuyo principal interés era conocer nuestra renta y si íbamos a solicitar además ayudas económicas. Y una vez que supo nuestra situación económica le cambió la cara, no quiero ser mal pensada, pero diría que fue de alivio, y nos dijo que ni nos molestásemos en pedirlas que no nos las iban a dar, que no cumplíamos los requisitos.

Como en ese momento nuestro único interés era que Jimena comenzase lo antes posible la atención temprana tampoco hicimos mucho más caso a todo lo demás, teníamos lo que habíamos ido a buscar. Así que en principio ese primer contacto aunque un poco frío había sido productivo.

Lo peor fue la segunda vez, cuando a primeros de este año estábamos moviendo todo para conseguir la mejor escolarización para Jimena que empezaba en el colegio en Septiembre, desde nuestro centro de Atención Temprana, que a diferencia del IASS está compuesto por profesionales maravillosos y que están super pendientes de todos los detalles, y de los que hablaré más adelante, nos comentaron la posibilidad de solicitar al IASS la evaluación del grado de discapacidad.

Lo estuvimos mirando y efectivamente, teníamos la posibilidad de que a Jimena la evaluasen y si concluían que tenía un grado de discapacidad superior al 33% tendríamos más puntos para elegir colegio, así como ayudas y subvenciones, en ese momento, como anteriormente nos pareció importante hacerlo, sobre todo por la puntuación para elegir colegio, ya que a nivel económico por nuestra renta no tenemos derecho a ninguna subvención. Así que preparamos todos los informes, que a esas alturas ya teníamos alguno más y presentamos la solicitud.

Y entonces esperamos, y esperamos, creo que esperamos hasta mes y medio, menos mal que nos habíamos puesto con ello con bastante tiempo de margen. Pero una vez que pasó ese tiempo y no daban señales de vida empecé a llamar, a llamar bastante insistentemente, no puedo decir que me enorgullezca de ello, pero también creo que si no hubiese dado la paliza igual Jimena hubiese empezado el colegio sin evaluación, así que estuve llamando durante varios días, porque unas veces no estaba la persona con la que debía hablar, otras veces no cogían el teléfono, otras veces se cortaba la llamada y después comunicaba… hasta que al final, se debieron hartar de mí, puedo ser muy pesada cuando me lo propongo, y nos dijeron que fuésemos al día siguiente.

Esa visita fue vergonzosa, no me gusta hablar mal de la gente a no ser que me den motivos, pero la profesional que nos atendió ese día era de todo, menos profesional, en primer lugar nos preguntó que porqué nos habíamos decidido a solicitar la evaluación, y cuando le comenté que nos habían informado de ese servicio desde el centro de Atención Temprana, dijo que eso no era competencia de ellos, y de hecho después me enteré que les sugirieron que no nos informasen a los padres de ese derecho. Después  miró todos los informes que le habíamos llevado por encima, después nos miró y nos dijo que habíamos marcado la casilla de que solicitábamos la evaluación por motivo de la escolarización, y cuando se lo confirmamos nos dijo, “entonces si os dan el colegio que habéis pedido no vais a dar más la paliza, ¿verdad?”, esa pregunta me pareció totalmente fuera de lugar, así que le contesté que daríamos la paliza todo lo que hiciese falta para que se cumpliesen los derechos de nuestra hija. Ahí fue la primera vez que miró a Jimena, que en ese momento estaba colocando todos los juguetes de la sala en fila, sin ningún tipo de orden ni motivo, y nos dijo: “está jugando, así que no os lo van a dar. Podéis iros, que ya se pondrán en contacto con vosotros”. Y claro, con toda nuestra cara de no dar crédito nos fuimos, eso sí, pasando nuevamente por el despacho de la trabajadora social que sacó nuestra ficha, nos preguntó si nuestras circunstancias económicas habían cambiado y que si no lo habían hecho, que supiésemos que no nos iban a conceder ninguna ayuda aunque nos diesen el grado de discapacidad.

Esa visita nos dejó totalmente defraudados con el sistema, pero creíamos que simplemente habíamos dado con la gilipollas de turno, pero que ese “ya se pondrán en contacto con vosotros” significaba que nos volverían a llamar para que evaluasen a Jimena, porque esa señora ni siquiera la había mirado, y cuando hablábamos con otros padres nos decían que a sus hijos les había visto un psicólogo, o un médico, o un psicopedagogo… así que volvimos a esperar, y esperar, y al cabo de otras dos o tres semanas nos llegó una carta, que pensábamos que sería esa esperada cita para que a Jimena la viese un profesional de verdad, por cierto, ya fuera de plazo porque ya habíamos presentado las solicitudes de escolarización, y cual no fue nuestra sorpresa cuando la abrimos y era ya la evaluación, por supuesto, como nos había dicho la señora, con un grado de discapacidad menor del 33% y por un retraso generalizado del desarrollo, porque ella no iba a poner TEA en una niña tan pequeña.

Podíamos creernos que no nos diesen el 33%, porque es cierto que Jimena no tiene mucha afectación y que puede hacer bastantes cosas, pero nos mató que no hiciesen caso a los informes que hablaban claramente de Trastorno del Espectro Autista, aunque más adelante veréis que no fueron los únicos que no se atreven a ponerle nombre.

Me enfadé muchísimo, quise ir a ponerles quejas, reclamaciones, exigirles una nueva evaluación… pero después pensé, que tendríamos que pasar por allí muchas veces a lo largo de la vida de Jimena, y que ir en caliente a cantarles las cuarenta no sería lo más recomendable para posteriores visitas, así que lo fui dejando, total, Jimena tuvo plaza en el colegio que queríamos, y no nos correspondía ninguna ayuda o subvención.

Pero hace un par de semanas nos dieron una gran noticia, han cambiado a todo el equipo de trabajo del IASS, y cuando se reunieron los profesionales de los centros de Atención Temprana con el nuevo equipo les comentaron que había padres disgustados con las evaluaciones que se habían hecho por el anterior equipo, así que no fuimos los únicos a los que nos maltrataron en esa evaluación. Y el nuevo equipo se comprometió a revisar los casos y hacer una nueva evaluación.

Ya nos han avisado que puede tardar un tiempo, que nos acordemos que las cosas de palacio van despacio, pero por lo menos, a mí me queda, por un lado el consuelo de saber que los profesionales que trabajan diariamente con Jimena se preocupan de nosotros y que cuando les contamos todo lo que nos había pasado no lo guardaron en un cajón, y por otro lado, saber que admiten que se hizo mal y que van a intentar solucionarlo.

No sé si nos darán el 33%, lo dudo, porque si la anterior vez no nos lo dieron, esta vez Jimena ha avanzado muchísimo y hace muchas más cosas, pero lucharé y les llevaré todos los informes nuevos que tenemos para que lo poco que nos den sea por TEA y no TGD;  pero sobre todo podré decir que la han evaluado correctamente… o al menos eso es lo que espero. Ya os contaré que ocurre cuando nos llamen.

 

Y ahora, ¿dónde vamos?

JIMENA Y LOS MÉDICOS

Aprovechando que en la anterior entrada hablábamos de la pediatra de Jimena quería contaros como ha sido su evolución en la relación con los médicos. Porque ya sabéis que los señores y señoras de bata blanca no es lo que más le guste a ningún niño… bueno, pues a Jimena menos todavía.

La espera no le importa, vamos, una espera normal, no la del neuropediatra que puede ser de hasta hora y media, pero de él ya hablaremos en otra entrada. De hecho, le suele gustar, porque la sala de espera suele estar llena de niños, que a no ser que estén con mucha fiebre tienen ganas de jugar, incluso alguno lleva juguetes, incluida Jimena, que cuando vamos a algún especialista intento acordarme de llevar juguetes, pinturas y alguna cosilla de comer… ya he dicho que somos especialistas en largas esperas. Así que Jimena corre, juega, persigue, imita… vamos, la sala de espera puede llegar a ser más divertida que el patio del cole.

Tampoco le importa que la llamen, cuando oye su nombre deja los juguetes si son de otro niño o los recoge si son los suyos, y entra en la consulta, busca una silla y se sienta frente al médico. Hasta ahí todo perfecto, pero en el momento en el que yo ya he hablado con el médico, le he dicho lo que le pasa y el médico pronuncia la gran frase: “Jimena, vamos a verte, vamos a la camilla”. Jimena se transforma, le sale el Gremlin malo y empieza a chillar y patalear. Para mirarle la garganta y los oídos hemos tenido que estar dos personas sujetando y la pediatra mirando cómo mejor podía para no hacerle daño.

Daba igual la anticipación, que le contásemos donde íbamos, lo que iba a pasar o a quien íbamos a ver. Daba igual enseñarle fotos o dibujos. Daban igual las explicaciones o que me lo hiciesen primero a mí. Daban completamente igual los premios y recompensas si se portaba bien. Daba igual que mamá estuviese triste o contenta según ella se portase. Daban igual las palabras dulces y cariñosas de mamá o de la pediatra, las canciones o los versos recitados.

Siempre, y quiero decir todas y cada una de las visitas al médico acababan igual, en cuanto cogía a Jimena y la acercaba a la camilla un disgusto grandísimo, y no era por dolor o por lo que le hiciese el médico, porque era solo con sentarla allí, antes de tocarla o hacerle nada, así que disgusto ella y disgusto yo, porque tienes que sujetar a tu hija contra su voluntad para que un desconocido para ella la toque y la examine mientras te mira con esa carita de: “mamá por qué dejas que me hagan esto”. Y claro, tú sabes porque lo estás haciendo, pero como se lo explicas, porque un “es por tu bien” o “solo así te vas a poner buena” es demasiado complejo para que ella lo entienda.

Al final solo quedaba decirle que iba a ser muy rápido, que iba a acabar muy pronto, y en cuanto terminaba darle un gran abrazo y besos hasta que se relajaba. Después, una vez calmada, venía la parte más difícil, ella se apartaba de mí y me miraba con una mezcla de enfado y decepción por haber dejado que le hiciesen todas esas cosas, y construía un gran muro entre nosotras. Es cierto que su enfado solía durar muy poco, nunca más de media hora, pero para mí era la media hora más larga del mundo, después de todo el trabajo para acercarnos, para comunicarnos, para entendernos ella no quería ni mirarme.

Hasta tal punto llegó su miedo por los médicos, que era ver una bata blanca y dar un paso atrás, incluso cuando veía a las chicas de la farmacia, que también van con bata, no quería ni acercarse, ni decirles hola, ni mirarlas.

Así que para ella fue un momento muy duro cuando descubrió que su abuela trabaja en el hospital y que también lleva bata blanca. Fue un día que llegamos a Guadalajara en el momento justo en que la abuela Tere salía de trabajar, así que decidimos darle una sorpresa y entrar a buscarla. Jimena nunca había estado en el hospital de Guadalajara, así que de primeras no sabía dónde estábamos, solo que yo le decía que íbamos a ver a la abu. Empezó a mosquearse cuando empezó a ver a gente vestida de blanco por los pasillos, pero como ninguno le decía nada pues no parecía que fuese mal la cosa, hasta que de repente alguien la llama, ella reconoce la voz de la abu y levanta la mirada, y se encuentra con una señora vestida entera de blanco. Le cambió la cara, decía que no y no quiso que la cogiera en brazos hasta que se cambió de ropa, incluso entonces la estuvo mirando raro durante un rato. Estuvimos una buena temporada sin volver a ir a ver a la abu al trabajo, aunque un tiempo después aprendió que a ella no iba a hacerle nada y pudimos volver a ir.

Todo esto ha sido así hasta hace menos de dos meses. Teníamos la revisión del especialista de digestivo, yo iba con miedo y con todas mis explicaciones para la conducta de Jimena, cuando de repente, llegó la gran frase: “muy bien Jimena, vamos a verte, hay que quitar la ropa y subir a la camilla”, yo me levanté, preparada para calmar al Gremlin malo y Jimena se levantó de la silla, se quitó los zapatos y la ropa ella sola, y se subió a la camilla. La doctora me miró, porque yo no reaccionaba y tenía la boca abierta con la mandíbula hasta el suelo. Le expliqué que era la primera vez que Jimena se comportaba así en el médico, así que estaba completamente alucinada, pero eso solo fue el principio. Porque después Jimena colaboró en todo, abrió la boca cuando se lo pidieron, se subió a la báscula y se estuvo quieta, se dejó medir y palpar la tripa. Vamos, pensaba que me la habían cambiado, así que después le pregunté si quería un premio por haberse portado bien y me dijo que sí, vamos, cambio total.

Yo no quería hacerme muchas ilusiones, podía ser solo un día bueno, pero un par de semanas después tuvimos que ir a la pediatra porque estaba resfriada, y allí fue igual, se subió sola a la camilla, se levantó la camiseta para que la auscultaran y sopló cuando se lo pidieron, se dejó mirar los oídos y abrió la boca para que le mirasen la garganta. Después se quedó con el depresor y con una pegatina que ponía lo he hecho muy bien, que iba enseñando a todo el mundo. La pediatra no podía creérselo, y yo tampoco.

No puedo asegurar que vaya a ser siempre así, que no vayamos a volver a tener días malos, que vayamos a un médico nuevo y no quiera que la toquen. Pero esto me ha enseñado que puede hacerlo. Que es capaz de entender quién es el médico y cuál es su trabajo, que es capaz de calmar su miedo y saber que no la van a hacer daño. Ahora sé que Jimena sabe cómo tiene que portarse y que hay que ayudar al médico, que así es más fácil y no tenemos que agarrarla a la fuerza. Nadie puede asegurar que Jimena no va a dar un paso atrás, pero esto me ha enseñado que los pasos hacia delante son grandísimos y nos hacen muy felices.

 

Sala de espera del hospital Infantil