PEQUEÑA PAUSA

Hace mucho que no me sentaba delante del ordenador a escribir, sé que me estabais esperando, y os quiero agradecer la paciencia y el espacio que me habéis dejado; no ha pasado nada, algunos estabais preocupados y me preguntabais si le había pasado algo a Jimena o a mí, es solo que necesitaba un poco de tiempo para releer todo lo que había escrito hasta ahora, para poner un poco en orden mis ideas, y para pensar por donde seguir. Bueno, y también para reponernos de gripes y resfriados, nada importante, pero que nos ha tenido unos cuantos días más en reposo.

Como os dije en la primera entrada no contaba con que esto fuese mucho más que unas líneas para mí y los más cercanos, y de repente me he dado cuenta que estoy llegando más lejos de lo que esperaba, el blog está rozando las 6.000 visitas, y aunque os quiero seguir contando nuestra historia, eso sigue siendo lo principal, también quería intentar que no solo fuese un diario de viaje, sino que a muchos de los que lo leéis os pueda servir en vuestro día a día con vuestros peques.

Quiero contaros que, aunque este tiempo no haya escrito no hemos estado quietos, de hecho, ese ha sido otro de los motivos de no tener tiempo para escribir, hemos estado preparando distintos materiales para Jimena que os enseñaré muy pronto, hemos acudido a unas charlas de formación sobre autismo, de las que también hablaré en algún momento, pero, sobre todo, hemos tenido un mes muy completo, porque hemos preparado una serie de charlas sobre discapacidad en el colegio de Jimena, y sobre esas charlas es de lo que voy a hablaros hoy.

Desde que comenzó el curso, había intentado que se hablase de autismo en el colegio, ya sabéis que yo no llevo el tema en secreto, así que desde el principio nos pusimos en movimiento para conseguir dar visibilidad al TEA, tanto en el cole, como más en concreto en el aula de Jimena. Y descubrimos, que, aunque nosotros lo hablamos sin ningún problema, y con las profesoras de Jimena es un tema completamente normal, desde la dirección se asombraron de que quisiéramos hablarlo y contar nuestro caso y experiencias, no nos lo dijeron, pero mi impresión es que están acostumbrados a los padres que intentan esconder y que nadie se entere de las dificultades de sus hijos, pero que se les va de las manos cuando son los propios padres los que quieren es estos temas sean un tema público, y que los demás padres lo conozcan y que se hable sin problemas de ello. Bueno, al final, nos dijeron que ellos desde la dirección ya habían intentado algún año hacer algún tipo de concienciación y que no había funcionado, así que ponían a nuestra disposición las instalaciones y lo que pudiese hacer falta, pero que la organización de las charlas tendría que realizarse desde otra parte.

Así que hablamos con el AMPA del colegio, que han sido los que nos han dado más facilidades, y han conseguido que este proyecto saliese adelante, y no solo una charla sobre autismo, que era en principio mi idea, sino una serie de charlas sobre distintos problemas y trastornos que pueden darse en el entorno escolar.  Después de plantearles nuestra idea ellos mismos dijeron, que además del autismo, creían que había más trastornos que podían interesar y preocupar a los padres, entonces que a ver como podíamos hablar sobre varios de ellos, y así surgió la idea de hacer un ciclo de charlas sobre discapacidad. También quiero agradecerles su implicación y ayuda para poder llevar a cabo este proyecto.

Los temas que elegimos, tanto por casos particulares que queríamos hablar como por experiencias de otros padres que creían que eran importantes conocer: Autismo, Impulsividad, trastornos del lenguaje y lectoescritura y lateralidad cruzada.

El siguiente paso era encontrar quien pudiese dar las charlas, y de nuevo como en otras ocasiones no puedo sino agradecer enormemente a la Fundación Down Zaragoza, donde ya os comenté que Jimena acude a atención temprana. Desde allí nos ofrecieron dar las tres primeras charlas, (ya que la última, se ofreció a darla una mamá del colegio que además es médico rehabilitador en el IASS) y con ellos nos pusimos a trabajar sobre lo que queríamos que contasen y sobre nuestras ideas de esas charlas, y solo puedo decir que les estamos muy agradecidos, porque desde el primer momento se pusieron a nuestra disposición para cualquier cosa, cualquier duda, y para hacer las charlas como y cuando nosotros quisiéramos.

Todas las charlas fueron maravillosas, yo que voy a decir, a todas ella vinieron profesionales muy implicados con su trabajo, y con muchas ganas de compartir sus conocimientos y experiencias, hicieron las charlas muy amenas, y fáciles de entender, nos dieron pautas para observar a nuestros hijos si pensábamos que podían tener algún problema y resolvieron las dudas de los padres, incluso ofrecieron en todas las charlas la posibilidad de acercarse a la fundación para resolver dudas particulares. Y por último nos dejaron las presentaciones que hicieron durante las charlas para poder consultarlas, están en la página web del ampa del colegio, aún no están todas, pero poco a poco lo iremos completando.

http://www.ampajuliannieto.es/charlas-para-padres/16.html

Y aunque todas las charlas fueron muy interesantes, voy a centrarme un poquito más en la de autismo, que es la que realmente me importa, y por la que he movido todo el proyecto del ciclo de charlas. Intenté que a la charla acudiesen el mayor número posible de papás y mamás de la clase de Jimena, aunque finalmente fueron pocos los que se animaron, yo entiendo que es complicado cuadrar horarios, entre trabajo, niños, extraescolares… así que solo puedo agradecer a los que hicieron un huequito para acompañarnos, y sobre todo agradecérselo a la tutora de Jimena, a su maestra de especial, a la técnico de educación infantil, y al resto de profesores del centro que sí que acudieron a la charla aun estando fuera de su horario, que dejaron de lado lo que tuviesen que hacer para dedicar ese rato a aprender más sobre Jimena, y otros niños como ella, que nos acompañaron para saber cómo trabajar mejor con ellos y sobre todo como ayudar a los padres a vivir esa situaciones.

La charla la dio una gran profesional de la fundación, que, aunque no hemos tenido el placer de trabajar directamente con ella, lleva varios proyectos, entre ellos uno que os contaré también muy pronto y que hemos comenzado también estos días, un grupo de padres para hablar sobre nuestros hijos con TEA, (ya os he dicho que no hemos estado parados), y sobre todo una persona muy muy implicada con su trabajo, que lo vive y lo disfruta, que celebra los avances de cada niño y que ve en cada familia lo que necesita en cada momento.

Y comenzó la charla con una frase que yo le pedí que incluyera en su exposición, aunque en ningún momento me creí que fuese a ser la frase que abriese el tema: “El autismo no es tabú, quiero que me pregunten por él para que entiendan mejor a mi hija”. Creo que nada mejor que esa frase puede resumir todo el trabajo que hacemos por Jimena, no queremos que el Autismo nos impida avanzar, que no nos deje hacer cosas, queremos hacerlo todo, y sabemos nuestros problemas y limitaciones, y creo que de verdad que si todos lo conocemos y todos nos preguntan cuándo les surja alguna duda no solo entenderán mejor a Jimena y sus comportamientos en determinadas situaciones, sino que aprenderán a no juzgarla a ella, a nosotros o a otras familias que aunque no lo digan puedan encontrarse en la misma situación.

En esta charla nos hablaron de muchos casos, de muchas situaciones que pueden darse con niños con TEA, algunas las hemos vivido con Jimena, otras no, otras todavía es pequeña y no sabemos si más adelante las viviremos, pero creo que lo más importante que nos enseñó fue a mirar más allá. Nos dijo que no debemos juzgar a un niño, ni mucho menos a una familia, que detrás de una situación conflictiva claro que puede haber un niño malcriado o unos padres que pasan de educar a su hijo, pero que no es lo más común, que normalmente detrás se esconda algún trastorno, problema o patología, que no tienen por qué contarnos, y que es tan fácil, como en ese momento de crisis mirar a la cara de los padres, y si se les ve sufrir y pasar un mal rato, es que no es un niño malcriado, y no necesita nuestra mirada de reproche, que podemos acercarnos y ayudar, o simplemente seguir adelante, porque ellos ya conocen a su hijo y saben cómo y cuándo acabará esa actitud.

Y lo más importante que he aprendido yo de estas charlas es a luchar por lo que uno quiere, yo quería que se hablase de autismo, y me he movido muchísimo, claro que he tenido momentos de bajón, cuando ves que nadie más se implica, que aun estando la niña mala no puedes faltar porque no sale adelante, pero tengo claro que el año que viene volveré a hacer lo mismo, volveré a llamar a todas las puertas e intentaré conseguir que participe más gente que este año, cada año un poquito más, y cuando la niña sea más mayor hacer talleres de concienciación con sus compañeros, y más, y más, todo lo que haga falta, porque el límite lo ponemos nosotros, y como siempre decimos, “contigo hasta el fin del mundo aunque hablen inglés”.

Y cualquier papá y mamá que quiera o necesite que en su entorno se hable de autismo tiene que luchar, porque los demás no van a luchar por tus derechos y los de tu hijo, tienes que hacerlo tú, y si tienes un proyecto personal que quieras sacar adelante, prepara toda la artillería y no dejes que nadie te diga que no se puede y que no va a funcionar, siempre puede funcionar, y siempre habrá alguien a quien tu esfuerzo y tu trabajo le merezca la pena: tu peque.

“Por eso vida mía, por el día a día, por enseñarme a ver el cielo más azul.”

(Aquello que me diste, Alejandro Sanz)