PEQUEÑA PAUSA

Hace mucho que no me sentaba delante del ordenador a escribir, sé que me estabais esperando, y os quiero agradecer la paciencia y el espacio que me habéis dejado; no ha pasado nada, algunos estabais preocupados y me preguntabais si le había pasado algo a Jimena o a mí, es solo que necesitaba un poco de tiempo para releer todo lo que había escrito hasta ahora, para poner un poco en orden mis ideas, y para pensar por donde seguir. Bueno, y también para reponernos de gripes y resfriados, nada importante, pero que nos ha tenido unos cuantos días más en reposo.

Como os dije en la primera entrada no contaba con que esto fuese mucho más que unas líneas para mí y los más cercanos, y de repente me he dado cuenta que estoy llegando más lejos de lo que esperaba, el blog está rozando las 6.000 visitas, y aunque os quiero seguir contando nuestra historia, eso sigue siendo lo principal, también quería intentar que no solo fuese un diario de viaje, sino que a muchos de los que lo leéis os pueda servir en vuestro día a día con vuestros peques.

Quiero contaros que, aunque este tiempo no haya escrito no hemos estado quietos, de hecho, ese ha sido otro de los motivos de no tener tiempo para escribir, hemos estado preparando distintos materiales para Jimena que os enseñaré muy pronto, hemos acudido a unas charlas de formación sobre autismo, de las que también hablaré en algún momento, pero, sobre todo, hemos tenido un mes muy completo, porque hemos preparado una serie de charlas sobre discapacidad en el colegio de Jimena, y sobre esas charlas es de lo que voy a hablaros hoy.

Desde que comenzó el curso, había intentado que se hablase de autismo en el colegio, ya sabéis que yo no llevo el tema en secreto, así que desde el principio nos pusimos en movimiento para conseguir dar visibilidad al TEA, tanto en el cole, como más en concreto en el aula de Jimena. Y descubrimos, que, aunque nosotros lo hablamos sin ningún problema, y con las profesoras de Jimena es un tema completamente normal, desde la dirección se asombraron de que quisiéramos hablarlo y contar nuestro caso y experiencias, no nos lo dijeron, pero mi impresión es que están acostumbrados a los padres que intentan esconder y que nadie se entere de las dificultades de sus hijos, pero que se les va de las manos cuando son los propios padres los que quieren es estos temas sean un tema público, y que los demás padres lo conozcan y que se hable sin problemas de ello. Bueno, al final, nos dijeron que ellos desde la dirección ya habían intentado algún año hacer algún tipo de concienciación y que no había funcionado, así que ponían a nuestra disposición las instalaciones y lo que pudiese hacer falta, pero que la organización de las charlas tendría que realizarse desde otra parte.

Así que hablamos con el AMPA del colegio, que han sido los que nos han dado más facilidades, y han conseguido que este proyecto saliese adelante, y no solo una charla sobre autismo, que era en principio mi idea, sino una serie de charlas sobre distintos problemas y trastornos que pueden darse en el entorno escolar.  Después de plantearles nuestra idea ellos mismos dijeron, que además del autismo, creían que había más trastornos que podían interesar y preocupar a los padres, entonces que a ver como podíamos hablar sobre varios de ellos, y así surgió la idea de hacer un ciclo de charlas sobre discapacidad. También quiero agradecerles su implicación y ayuda para poder llevar a cabo este proyecto.

Los temas que elegimos, tanto por casos particulares que queríamos hablar como por experiencias de otros padres que creían que eran importantes conocer: Autismo, Impulsividad, trastornos del lenguaje y lectoescritura y lateralidad cruzada.

El siguiente paso era encontrar quien pudiese dar las charlas, y de nuevo como en otras ocasiones no puedo sino agradecer enormemente a la Fundación Down Zaragoza, donde ya os comenté que Jimena acude a atención temprana. Desde allí nos ofrecieron dar las tres primeras charlas, (ya que la última, se ofreció a darla una mamá del colegio que además es médico rehabilitador en el IASS) y con ellos nos pusimos a trabajar sobre lo que queríamos que contasen y sobre nuestras ideas de esas charlas, y solo puedo decir que les estamos muy agradecidos, porque desde el primer momento se pusieron a nuestra disposición para cualquier cosa, cualquier duda, y para hacer las charlas como y cuando nosotros quisiéramos.

Todas las charlas fueron maravillosas, yo que voy a decir, a todas ella vinieron profesionales muy implicados con su trabajo, y con muchas ganas de compartir sus conocimientos y experiencias, hicieron las charlas muy amenas, y fáciles de entender, nos dieron pautas para observar a nuestros hijos si pensábamos que podían tener algún problema y resolvieron las dudas de los padres, incluso ofrecieron en todas las charlas la posibilidad de acercarse a la fundación para resolver dudas particulares. Y por último nos dejaron las presentaciones que hicieron durante las charlas para poder consultarlas, están en la página web del ampa del colegio, aún no están todas, pero poco a poco lo iremos completando.

http://www.ampajuliannieto.es/charlas-para-padres/16.html

Y aunque todas las charlas fueron muy interesantes, voy a centrarme un poquito más en la de autismo, que es la que realmente me importa, y por la que he movido todo el proyecto del ciclo de charlas. Intenté que a la charla acudiesen el mayor número posible de papás y mamás de la clase de Jimena, aunque finalmente fueron pocos los que se animaron, yo entiendo que es complicado cuadrar horarios, entre trabajo, niños, extraescolares… así que solo puedo agradecer a los que hicieron un huequito para acompañarnos, y sobre todo agradecérselo a la tutora de Jimena, a su maestra de especial, a la técnico de educación infantil, y al resto de profesores del centro que sí que acudieron a la charla aun estando fuera de su horario, que dejaron de lado lo que tuviesen que hacer para dedicar ese rato a aprender más sobre Jimena, y otros niños como ella, que nos acompañaron para saber cómo trabajar mejor con ellos y sobre todo como ayudar a los padres a vivir esa situaciones.

La charla la dio una gran profesional de la fundación, que, aunque no hemos tenido el placer de trabajar directamente con ella, lleva varios proyectos, entre ellos uno que os contaré también muy pronto y que hemos comenzado también estos días, un grupo de padres para hablar sobre nuestros hijos con TEA, (ya os he dicho que no hemos estado parados), y sobre todo una persona muy muy implicada con su trabajo, que lo vive y lo disfruta, que celebra los avances de cada niño y que ve en cada familia lo que necesita en cada momento.

Y comenzó la charla con una frase que yo le pedí que incluyera en su exposición, aunque en ningún momento me creí que fuese a ser la frase que abriese el tema: “El autismo no es tabú, quiero que me pregunten por él para que entiendan mejor a mi hija”. Creo que nada mejor que esa frase puede resumir todo el trabajo que hacemos por Jimena, no queremos que el Autismo nos impida avanzar, que no nos deje hacer cosas, queremos hacerlo todo, y sabemos nuestros problemas y limitaciones, y creo que de verdad que si todos lo conocemos y todos nos preguntan cuándo les surja alguna duda no solo entenderán mejor a Jimena y sus comportamientos en determinadas situaciones, sino que aprenderán a no juzgarla a ella, a nosotros o a otras familias que aunque no lo digan puedan encontrarse en la misma situación.

En esta charla nos hablaron de muchos casos, de muchas situaciones que pueden darse con niños con TEA, algunas las hemos vivido con Jimena, otras no, otras todavía es pequeña y no sabemos si más adelante las viviremos, pero creo que lo más importante que nos enseñó fue a mirar más allá. Nos dijo que no debemos juzgar a un niño, ni mucho menos a una familia, que detrás de una situación conflictiva claro que puede haber un niño malcriado o unos padres que pasan de educar a su hijo, pero que no es lo más común, que normalmente detrás se esconda algún trastorno, problema o patología, que no tienen por qué contarnos, y que es tan fácil, como en ese momento de crisis mirar a la cara de los padres, y si se les ve sufrir y pasar un mal rato, es que no es un niño malcriado, y no necesita nuestra mirada de reproche, que podemos acercarnos y ayudar, o simplemente seguir adelante, porque ellos ya conocen a su hijo y saben cómo y cuándo acabará esa actitud.

Y lo más importante que he aprendido yo de estas charlas es a luchar por lo que uno quiere, yo quería que se hablase de autismo, y me he movido muchísimo, claro que he tenido momentos de bajón, cuando ves que nadie más se implica, que aun estando la niña mala no puedes faltar porque no sale adelante, pero tengo claro que el año que viene volveré a hacer lo mismo, volveré a llamar a todas las puertas e intentaré conseguir que participe más gente que este año, cada año un poquito más, y cuando la niña sea más mayor hacer talleres de concienciación con sus compañeros, y más, y más, todo lo que haga falta, porque el límite lo ponemos nosotros, y como siempre decimos, “contigo hasta el fin del mundo aunque hablen inglés”.

Y cualquier papá y mamá que quiera o necesite que en su entorno se hable de autismo tiene que luchar, porque los demás no van a luchar por tus derechos y los de tu hijo, tienes que hacerlo tú, y si tienes un proyecto personal que quieras sacar adelante, prepara toda la artillería y no dejes que nadie te diga que no se puede y que no va a funcionar, siempre puede funcionar, y siempre habrá alguien a quien tu esfuerzo y tu trabajo le merezca la pena: tu peque.

“Por eso vida mía, por el día a día, por enseñarme a ver el cielo más azul.”

(Aquello que me diste, Alejandro Sanz)

DÍA DE REYES

Y ya por fin, que se ha hecho esperar, el día de reyes, lo más esperado por todos los peques y los mayores. La verdad, es que después de la gran experiencia de Papá Noel estábamos todos muy emocionados por cómo iba a vivir Jimena estos dos días de nervios constantes y regalos sorpresa, ya que como os comenté no le hizo ningún caso a los catálogos, y cuando fuimos al centro comercial a ver las cosas, le hizo un poco más de caso, pero tampoco nada extraordinario.

Y tengo que decir, a modo de anticipo, que fue genial, es imposible decirlo con otra palabra, ahora os contaré todo, pero la verdad es que fue muchísimo mejor de lo que hubiésemos podido imaginar, y es que vimos muchísima ilusión en los ojos de Jimena con algo que no podía ver ni tocar, por la preparación y por la anticipación, y creo que es la primera vez que vemos algo así.

Desde que paso año nuevo estuvimos anticipando que iban a venir los reyes magos, que le traerían lo que había pedido en su carta, y como siempre, sin tener muy claro si estaba entendiendo lo que se acercaba, creemos que después de la mañana de navidad ya un poco se imaginaba por donde iban los tiros, pero los días de antes, la verdad es que tampoco notamos nada en ella. Pero tampoco quisimos insistir mucho, es mejor que las cosas surjan, y vaya si surgieron….

La mañana del día 5 fuimos a un acto en el que primero les contaban unos cuentos y unas canciones y después los reyes magos les daban un regalo, bueno… pues durante los cuentos los niños se sentaban en el escenario para participar y colaborar en los cuentos, y Jimena no solo se sentó en el escenario junto al resto de niños, sino que una de las veces que pidieron voluntarios para el cuento que estaban contando se ofreció voluntaria ella y a su prima, la agarró de la mano y se la llevó a rastras con ella, y les dijeron que el protagonista del cuento les pidió a los niños que fuesen a recoger flores, piedras, ramas… y ellas cogieron, se fueron al borde del escenario y se pusieron a recoger cosas imaginarias y a llevárselas. Viva la imaginación y el juego simbólico.

Cuando terminaron los cuentos les mandaron a todos con los padres al patio de butacas a esperar a que sus majestades los reyes magos de oriente llegaran al salón. Y ahí empezamos a ver los nervios por lo que iba a pasar, Jimena estaba expectante y no era capaz de aguantar sentada, quería ver todo lo que pasaba a su alrededor, y sobre todo hacia la puerta para ver quien llegaba. Y cuando entraron los reyes se puso muy contenta a saludarles y a lanzarles besos, si no la sujetamos creo que se hubiese ido a cogerles de la mano.

Después los reyes se sentaron y empezaron a llamar a los niños para darles sus regalos, y a Jimena se le hizo eterna la espera, y eso que fue de las primeras, estaba muy pendiente, y cuando escuchó su nombre salió corriendo hacia el rey que tenía su regalo, teniendo en cuenta que el año anterior en ese mismo acto tuve que subirla yo en brazos mientras lloraba porque no quería acercarse… pues el cambio ha sido espectacular. Cuando estuvo cerca miró al rey con muchísima curiosidad, cogió su regalo y se dejó hacer una foto con él, y después nos costó decirle varias veces que tenía que irse para que subiese otro niño, y es que estaba emocionadísima.

Esa tarde fue la cabalgata, que también intentamos que pudiese anticipar, así que fuimos con bastante tiempo de antelación, le explicamos lo que estábamos esperando, vio que había más gente, y fue viendo como la calle se llenaba. Y cuando empezó a ver gente disfrazada, animales y carrozas le encantó, les saludaba a todos, a los reyes cuando los vio pasar les lanzaba besos, y lo que más le gustó fue una carroza de la patrulla canina, y me diréis que como a todos los niños, y es cierto, como a todos, pero es que Jimena hasta entonces no había mostrado ningún interés especial en ellos y desde que los vio en la carroza le gustan mucho, quiere ver constantemente capítulos de esa serie, se sabe la canción, y te la canta cuando quiere que se los pongas en la televisión.

Ahora sí que teníamos claro que sabía quiénes eran esos famosos reyes magos que tanto le nombrábamos y empezamos a notar en ella la impaciencia y la expectación por saber que era lo siguiente que iba a pasar ese día.

Esa noche cenamos en casa de los bisabuelos, y allí, como su casa está cerca del recorrido de la cabalgata los reyes llegan por la noche, así que después de cenar, escuchamos unos ruidos en la terraza, y al salir se encontró un paquete con su nombre, y muy emocionada empezó a deletrearlo, estaba claro que definitivamente habíamos dejado atrás esos días en los que no quería saber nada de desenvolver un paquete cerrado. Después tocó el turno de casa de los tíos, que viven en el mismo edificio, y allí se repitió la ilusión.

Después vino la parte más complicada, explicarle que en casa de los abuelos los reyes magos vienen por la mañana, que mientras dormimos nos dejan los regalos y nos los encontramos cuando nos despertamos, eso le gustó un poco menos. Aunque le gustó mucho la idea de hacer todos los preparativos; fue por toda la casa recogiendo zapatos de todos para ponerlos debajo del árbol, nos ayudó a preparar una bandeja con turrón y licor para los reyes y un barreño con agua para los camellos, así que pensamos que lo había entendido, pero en ese momento, cogió y se sentó en el suelo entre el árbol y la mesa donde estaban la bandeja a esperar a los reyes magos. Ella quería conocerlos. Así que tuvimos que volverle a explicar que se tenía que ir a dormir, que si estaba despierta los reyes no paraban en casa. Y aunque al final conseguimos llevarla a la habitación nos costó muchísimo que se durmiese, estaba muy muy nerviosa, aunque esta vez sin nada de ansiedad ni estereotipias, nerviosa como cualquier otro niño en la noche de reyes. Un regalo para nuestros ojos. 

Y llegó la mañana de reyes, Jimena se despertó con muchas ganas, pero a la vez con un poquito de miedo de asomarse al salón, la primera vez entró en brazos, pero en cuanto vio que el salón estaba lleno de paquete fue corriendo a despertar a todos los que estaban en casa. Y lo primero que hizo cuando entramos todos juntos al salón fue buscar los paquetes que tenían su nombre, y alucinó cuando vio un paquete muy grande que ponía Jimena, los demás enseguida vimos por la forma que era una bicicleta, pero ella, que todavía no tiene esa picardía estaba entusiasmada con ese paquete, el más grande que llevaba su nombre, y que por mantener el misterio le dijimos que era el último.

 

Y de nuevo, igual que en navidad, nos demostró que es capaz de esperar pacientemente, bueno…. Metiéndonos un poco de prisa, pero dentro de lo normal, que es capaz de esperar su turno y ver que tenemos los demás de regalo y, sobre todo, que es capaz de disfrutar y vivir al máximo el día más bonito de la navidad, al menos para mí, y creo que lo mismo en cualquier casa que haya niños pequeños.

Jugó con todos sus regalos, aunque desde el primer momento tuvo sus favoritos, pero los probó todos, y a lo largo de los siguientes días fue teniendo un gran momento con cada uno de ellos. 

El único momento de más rigidez que vimos fue con el regalo que más le gustó, una rampa para coches, que traía dos coches y que cada vez bajaban por una rampa distinta de tres que tenía, pues ella tenía que jugar siempre con el coche azul, que ese coche fuese por delante del otro y además que siempre bajase por la misma rampa. Pero bueno… enseguida conseguimos razonar con ella y que esa pequeña manía se quedase en eso, ahora ya juega con los dos coches, a veces hasta nos deja el azul a nosotros, y los coches bajan por la rampa que toca. 

Tengo que contaros un gran secreto que descubrí esa mañana, los reyes magos no solo existen, sino que además leen mi blog, porque han colaborado enormemente a que las montañas de ropa por planchar bajen un poco con un super centro de planchado, que no sé cómo he podido vivir sin él hasta ahora, y una aspiradora que espero que consiga que el polvo no sea tan evidente. Ya os contaré si lo conseguimos.

De momento, nos quedamos con lo más grande de las navidades, el gran avance de Jimena, los muchísimos cambios que hemos notado en estos meses, y lo bien que ha vuelto de las vacaciones. Ha ampliado muchísimo su vocabulario e incluso te mira más y te mantiene más tiempo la mirada. Siempre dando pasos, pequeños o grandes, pero siempre hacia delante para que nuestro viaje continúe.