ATENCIÓN TEMPRANA

En cuanto nos aceptaron en el programa de atención temprana elegimos el centro que mejor nos venía por su cercanía a casa. La fundación Down de Zaragoza, y allí volvimos a tener mucha suerte, pues dimos con unas grandísimas profesionales que nos han enseñado mucho, y no solo a Jimena.

Comenzamos trabajando con Elena, terapeuta ocupacional, solo compartimos con ella unos seis meses, porque después le dio el relevo a Ana, logopeda, y desde el primer día también está trabajando con nosotros María, psicóloga y tutora de Jimena en Atención Temprana. Voy a intentar contaros lo mejor posible el gran trabajo que han hecho cada una de ellas con Jimena hasta ahora.

Elena fue nuestro primer contacto con la Atención Temprana, y creo que es el mejor comienzo que se puede tener, en serio, lo recomendaría sin dudarlo, que el primer contacto de los padres cuando tienen que empezar con este proceso sea con alguien como ella; cuando llegamos todavía con el shock del diagnóstico nos recibió una persona amable, divertida, positiva a más no poder, implicada con su trabajo como pocas personas he conocido, con muchísimas ganas de trabajar, tantas que a pesar de que en ese momento todavía no sabes dónde está tu sitio ella nos puso las pilas y nos metió mucha caña para dejar la tristeza y el duelo atrás y comenzar a trabajar por el bien de Jimena, y lo más importante, nos enseñó a luchar por ella y sus derechos.

Sus sesiones con Jimena se basaban en el juego, hacer circuitos, columpios, piscina de bolas… vamos, que no lo tuvo difícil para ganarse el amor incondicional de la peque. De hecho, cuando estás en la sala de espera y aparece, todos los niños quieren irse con ella.  Pero no creo que sea solo por el juego y por trabajar en la sala más chula de la fundación, sino que también les trata con muchísimo cariño, les pide retos justos y les felicita cuando los logran, y eso los niños lo valoran muchísimo, Jimena no quiere que la traten como a un bebé, quiere que se lo pongas difícil pero que pueda conseguirlo, y esto nos lo enseñó y lo hacía Elena cada día.

Nos dio mucha pena cuando nos dijo que iba a dar de alta a Jimena de su terapia, para pasar a la siguiente, como ella dijo, en ese momento a Jimena le hacía más falta otras cosas, y lo que ella le estaba aportando ya lo tenía adquirido, pero eso no hizo que fuese menos duro, Jimena le tenía mucho cariño, iba muy contenta a las sesiones, y nosotros estábamos aprendiendo mucho con ella, pero Elena no solo ha trabajado con Jimena, la hemos seguido viendo y trabajando con ella, ya que desde la fundación de vez en cuando dan cursos para padres, y nosotros hemos asistido a todos los que hemos podido, creemos que toda la formación, las ideas y la teoría que nos puedan aportar siempre nos va a venir bien para trabajar con Jimena también desde casa, y Elena ha estado en casi todos los cursos que hemos hecho, como he dicho, creo que disfruta de su trabajo, y eso nos lo transmite a todos los que estamos a su alrededor.

Así que Jimena comenzó una nueva terapia, con una nueva profesional, Ana, una de las logopedas de la fundación, una persona dulce, cariñosa, muy implicada con Jimena, alguien que desde el primer momento se ha preocupado de hacernos partícipes y de hacernos sentir importantes en el proceso de aprendizaje de Jimena, cada día nos cuenta lo que ha trabajado con ella, nos ha dado pautas para poder trabajar en casa, y cuando le hemos llevado algún material o cuento con el que trabajamos en casa lo ha utilizado y le ha dado importancia para que después Jimena siguiese trabajando con nosotros.

Creo que su trabajo ha sido uno de los más complicados, ha cogido a una niña que no decía absolutamente ninguna palabra, y que no tenía ningún interés en decirla, y ha conseguido encontrar cosas que le motivaran y le llamaran tanto la atención como para querer compartirlas. Y es cierto que algunas veces salía de la sesión admitiendo que ese día Jimena no había dicho nada de nada, que no había sido capaz de sacarle ningún sonido, pero casi todos los días su cara al salir de la sesión es una sonrisa, y un mensaje positivo con todos los avances de Jimena.

Pero también creo que su trabajo es uno de los más gratificantes, porque los resultados ahora se ven cada día, cada día Jimena tiene más ganas de expresarse, de hacerse entender, cada día tiene más herramientas para comunicarse y cada día vemos sus avances, algunas veces más pequeños, otros días enormes. Y ahora hemos entrado en un momento en el que Jimena intenta repetir todo lo que escucha, y es maravilloso empezar a escuchar palabras mientras te mira al decirlas. Cada día es un pequeño gran paso hacia delante, y es gracias al trabajo que estáis haciendo con ella.

Ana fue la que nos enseñó las agendas de comunicación, nos explicó cómo se hacen y como trabajar con Jimena con ellas, y aunque es cierto que Jimena no lo usa a diario, ya que su nivel de comprensión es muy bueno, y su capacidad de expresión mejora cada día, si es cierto que para cosas nuevas, y para todo aquello que se salga de la rutina nos viene muy bien para ayudarla a anticipar. Y en el colegio lo usamos para comunicarnos con la profesora, y Jimena puede explicarle mucho mejor con los pictogramas lo que otros niños le cuentan verbalmente. Como hablar de estas agendas me puede llevar bastante tiempo le dedicaré pronto otra entrada, y así puede serviros de ejemplo si queréis hacer una.

He dejado a María para el final, porque es con la que más relación tenemos, la que más habla con nosotros, y con la que comparto más ratos y conversaciones.

María es una gran profesional, pero sobre todo es una grandísima persona, se ha implicado totalmente con Jimena, con nosotros y con todo lo que queremos hacer con ella, siempre que tenemos una duda nos la resuelve, siempre que estamos agobiados o preocupados nos escucha y nos ayuda a encontrar una solución y siempre que tenemos alguna idea nos anima a llevarla a cabo. Lleva trabajando con Jimena más de un año, y desde el primer día se la ganó, Jimena está deseando que llegue el  día de la clase con María, y es de los pocos nombres que ya empieza a pronunciar.

Al principio eran juegos más de movimiento sobre todo intentando buscar la intención comunicativa en Jimena y las ganas de disfrutar y compartir la actividad. Y ahora, que por fin vemos que Jimena tiene ganas de compartir con nosotros lo que hace, está dándole las herramientas necesarias para poder hacerlo. Ha sido un cambio enorme, ver que al principio Jimena apenas notaba que estabas al lado y no tenía ningún interés por compartir contigo lo que estaba haciendo, a ahora, que casi se enfada cuando no la entiendes, porque quiere compartirlo todo, pero le faltan palabras y gestos para expresarlo.

María me permite compartir con ellas el último rato de las sesiones, y así puedo observar que han trabajado, y sobre todo cómo y con qué juegos o materiales, para poder seguir haciéndolo durante la semana en casa, pero también para tener un ratito para hablar, contarle si ha habido algo que nos haya preocupado, alguna situación que se nos haya ido de las manos, algún comportamiento que nos haya parecido raro… y también para contarle los avances que tenemos en otras áreas, en el colegio, en el parque, en casa…

Una de las cosas que más me maravilla de su trabajo es como es capaz de utilizar cada día lo que más llama la atención a Jimena en ese momento y llevarlo a lo que quiere trabajar ella, si esa semana Jimena está especialmente volcada con los colores, pues lo trabaja todo en base a los colores, si hemos estado algún día fuera y llevamos fotos, intenta que le cuente lo que hay en las fotos, si está contenta, o triste, lo aprovecha para trabajar los sentimientos, e incluso, si yo le llevo algún juego o libro de casa con el que está más receptiva, lo utilizan en la sesión.

Cuando le conté mi idea de convertir estas líneas en un blog fue la primera en animarme a hacerlo, y me pidió leerlo y compartirlo, y no se imagina lo que significa para mí que le guste, que lo comparta y sobre todo que crea que puedo ayudar a otras familias, yo, que nunca he escrito nada, que en el fondo esto no deja de ser una manera de sacar lo que llevo dentro, y ella con sus palabras de apoyo me ha dado energía para intentar dar un poco más.

Muchas gracias a las tres, bueno, a vosotras especialmente, pero también quiero dar las gracias al resto de trabajadores de la fundación, que después de tantos meses nos conocemos casi todos, conocéis a Jimena y cuando la veis por los pasillos siempre tenéis una sonrisa y una palabra amable. Cuando la semana pasada me ofrecisteis participar en vuestro video del día de la discapacidad me sentí muy agradecida, porque nos hicisteis sentir parte de vuestra familia, nos preguntasteis que si no nos importaba salir, y yo pensé, como me va a importar, si lo que estáis haciendo por todos nosotros es tan grande, lo que siento es agradecimiento por dejarnos ser partícipes. Una vez me dijeron que para trabajar con niños especiales tienes que ser especial tú también, y vosotros lo sois, sois ESPECIALES con mayúsculas.