EL NEUROPEDIATRA

Y para terminar de momento con los médicos nos falta el neuropediatra, el especialista que “se supone” nos da el diagnóstico de nuestros hijos. Y digo “se supone” porque aunque al principio me indigné mucho con su forma de trabajar y me parecieron absurdas las visitas que hacíamos, ahora tengo mi propia teoría, totalmente personal y transferible, podéis apuntaros a ella todos los que os veáis reflejados.

Cuando nos derivaron al neuropediatra teníamos la idea de que era el médico que nos iba a abrir todas las puertas, que iba a tener todas las respuestas y que nos iba a dar todas las directrices a seguir a partir de entonces. Los que habéis pasado por lo mismo os podréis imaginar el grandísimo chasco que nos llevamos. Porque el neuropediatra no tiene ninguna varita mágica, y no hay ninguna prueba para detectar el trastorno de espectro autista, y la verdad, es que tampoco es que ellos tengan muy claro lo que es y que hay que hacer. Me dio la impresión de que se les va de las manos, ellos están muy acostumbrados a sus pruebas, sus resultados y sus baremos, y aquí, no hay nada de eso, no te sacan sangre y a la semana te dicen: “positivo, tiene autismo en grado X y tiene que hacer estos ejercicios y tomar esta medicación”, de hecho, el diagnóstico se consigue cuando han hecho las pruebas de todos los trastornos que conocen y no es ninguno de ellos, y aun así, la palabra AUTISMO o TRASTORNO DE ESPECTRO AUTISTA les cuesta muchísimo decirla, prefieren que la digas tú, o que les lleves un diagnóstico de otro sitio para no mojarse ellos, como si no lo tuviesen muy claro.

Pero vamos a empezar por el principio, nosotros fuimos a la primera consulta con muchas ganas de que viesen a Jimena, que la evaluasen, y que nos dijesen algo claro sobre lo que tenía y que podíamos hacer, y cuando llegamos allí nos encontramos con un doctor bastante serio, que nos preguntó las características de nuestra hija, nos preguntó por qué creíamos que había algún problema y nos hizo una pequeña batería de preguntas sobre logros evolutivos a ver si los había alcanzado, como descubrimos más tarde los niños con trastorno de espectro autista suelen presentar un retraso psicomotor, así que debió extrañarle que Jimena si hubiese alcanzado los distintos avances más o menos a la edad promedio, pero ya os he comentado en otras entradas que creemos que estos avances se lograron en su momento gracias a la natación, de la que prometo hablaros ya en la siguiente entrada.

En ese momento unas de las cosas que más recalcamos porque era la que más llamaba la atención y más preocupados nos tenía fue que Jimena no se dejaba tocar ni coger por casi nadie, poniéndose muy nerviosa si el que la intentaba tocar no éramos su padre, su abuela o yo.  Y de repente, se levanta, y dice, vamos a ver si la niña anda y de qué manera, la cogió de mis piernas, y me dijo que me fuese a la otra punta de la sala a ver si iba hacia  mí y él se fue con ella en brazos, retorciéndose hasta la otra punta, y claro, cuando la soltó, Jimena en plena crisis sensorial se tiró al suelo llorando; y el médico nos volvió a preguntar, “¿Seguro que anda?”, a lo que yo enfadada le tuve que contestar que claro que andaba, pero que le acababa de decir que lo que la niña no soportaba era el contacto físico de gente que no conocía, y él, sin pedir disculpas ni intentar calmar a la niña  nos miró y nos dijo que entonces la hiciésemos andar nosotros, que tenía que verla.

Después de eso, nos hizo un par de preguntas más y nos dio una hoja informativa sobre el retraso en el desarrollo, una hoja genérica, que no nos aportaba ninguna información sobre nuestra hija en concreto, pero a la que él le dio mucha importancia, meses después descubrimos que para ellos esa hoja es la que debería darnos respuesta a todos los padres, porque nos mandaron a casa una encuesta de 5 folios por las dos caras preguntándonos cuanto nos había informado y cuantas dudas había resuelto, a lo que les contesté que ya podían hablar más con los padres, ser un poquito más empáticos y ahorrarse el papel, tanto de la hoja informativa como de la encuesta.

Algo que me ha llamado mucho la atención del servicio de Neuropediatria es que son un equipo de cuatro médicos, y puede atenderte cualquiera de los cuatro, vamos, que no se reparten a los niños, sino que puede tocarte cualquier de ellos y tienes que volver a contar lo mismo todas y cada una de las veces que vas; esto tiene algo positivo, y es que puede que la siguiente visita no te toque el señor serio que cogió a Jimena en brazos y te toque otro que tenga más en cuenta estas características de la niña, pero aparte de eso, todo lo demás son inconvenientes, ya que al final, ninguno de ellos es el responsable del tratamiento, seguimiento y diagnóstico de tu hijo, (Igual lo hacen por eso).

Para terminar nos dio un volante para que le hiciesen unas pruebas a Jimena, pero ya nos dijo que esas pruebas iban a dar todas negativo, pero que era el protocolo, y que hasta que no estuviesen hechas no se podía dar el siguiente paso, lo que traducido a mi mente mal pensada significaba que no hay dinero para las pruebas más caras, así que vamos mandando estas, que así ganamos tiempo, y lo mismo en ese tiempo los papás se aburren. Así que nada, al día siguiente nos vamos a sacarle sangre, y nos dan cita para ir a por los resultados casi tres meses después; que cuando estás metido de lleno en el proceso te parece una eternidad, todo el mundo te dice que el tiempo es oro, que no hay que perder ni un instante, que son esponjas… y te encuentras con que la parte médica, la parte del diagnóstico se puede alargar durante más de un año, porque a una media de tres meses por prueba que le manden, y sabiendo que las primeras van a dar negativo pero que hay que hacerlas por protocolo… pero bueno, sin desesperar… bueno, vale, desesperándonos un poquito, pero sabiendo que no hay nada más que se pueda hacer esperamos.

A los tres meses fuimos a por los resultados, que por supuesto dieron negativo, y nos explicaron el siguiente paso, que todavía hoy no entiendo que no pudiese hacerse todo a la vez, teníamos que pedir cita con genética, y ellos, después de ver la historia de Jimena y hacernos algunas preguntas le mandarían las pruebas genéticas para descartar los trastornos de origen genético que ya se conoce su causa y hacerle un cariotipo. Pero, sabiendo que del Autismo no se conoce su alteración genética, y que por lo tanto, lo más probable es que tampoco fuese ninguno de los trastornos conocidos y también diese negativo.

Y otra vez ahí que nos fuimos, pedimos cita con genética, que fueron dos meses y medio más a sumar, y allí por lo menos fueron mucho más sinceros, y nos confesaron que el autismo es ese gran desconocido, que se conocen muchos trastornos de origen genético, pero que el autismo todavía no han descubierto como  diagnosticarlo, y que por lo tanto, nos iban a mandar unas pruebas que iban a decirnos si se trataba de alguno de los 50 trastornos que si se conocen y que comparte alguna característica con el autismo, y por lo tanto con las características de Jimena, pero que tuviésemos claro que lo más probable por lo que ellos veían es que no fuese ninguno de ellos; y efectivamente, después de varios meses más de espera para los resultados, cuando volvimos a la consulta de genética nos lo confirmaron, que no era ninguno de ellos, y que por lo tanto, no se podía hacer más de momento.

Con estas nuevas pruebas volvimos al neurólogo, que nos ratificó lo que nos habían dicho, que dado que no era ningún trastorno conocido, se podía deducir que se trataba de un trastorno generalizado del desarrollo (TGD), que podía ser Autismo o no (ahí empecé a darme cuenta que quieren volvernos locos), que de todas formas Jimena era muy pequeña y que todo podía cambiar, pero que al ver que no había presentado ningún retroceso no nos iban a hacer más pruebas y que íbamos a esperar a ver su evolución. Así que nos dijo que volviésemos al año siguiente. Y ahí nos encontramos ahora, una vez más esperando.

Así que esta ha sido por el momento nuestra aventura con el neurólogo, que como os había dicho aún no se atreve a confirmar si es Autismo, y prefieren utilizar el gran cajón de sastre que es el TGD, como si el del TEA no fuese ya de por sí bastante amplio. Y eso entre otras cosas que pasaron más adelante y ya contaré es lo que nos llevó a llevar a Jimena a que la evaluasen en más sitios, porque repitiendo lo que dije en otra entrada, si hay algo más duro que saber que tu hija tiene un problema, es no saber que le ocurre y como trabajar con ello.

 

Menos mal que hemos aprendido a esperar.