Hoy
quiero compartir un texto que descubrí hace no mucho, y que cada vez que lo leo
me pone la piel de gallina, es lo que contestó una mamá de un niño especial
cuando le preguntaron cómo es cuidar de su hijo, un niño con discapacidad, esto
es lo que contestó Emily Perl Kingsley:
“A menudo me piden que describa la
experiencia de criar a un niño con discapacidad, que intente ayudar a la gente
que no ha compartido esta experiencia única a entenderla, a imaginar cómo se
sentirían. Pues es así….
Cuando vas a tener un niño es como
planear unas fabulosas vacaciones a Italia. Te compras un montón de guías y empiezas
a hacer planes fantásticos. El Coliseo. El David de Miguel Ángel. Las góndolas
de Venecia. Incluso aprendes algunas frases útiles en italiano. Resulta muy
emocionante.
Después de un montón de meses de ansiosa
espera, por fin llega el día. Haces tu maleta y allá vas. Varias horas después,
el avión aterriza. Aparece la azafata y anuncia: “Bienvenidos a Holanda”
“¿Holanda?” te preguntas “¿cómo que
Holanda? ¡Yo he contratado un viaje a Italia! Se supone que debería estar en
Italia. Toda la vida he soñado con ir a Italia”.
Pero ha habido un cambio en la ruta del
vuelo. Ha aterrizado en Holanda y te tienes que quedar aquí.
Lo más importante es que no te han
llevado a un lugar horrible, repelente y sucio, repleto de pestilencia, hambre
y padecimiento. Es simplemente un lugar distinto.
Así que tienes que salir y comprarte
nuevas guías. También debes aprender un nuevo idioma. Y conoces a un grupo
nuevo de gente que de otra forma nunca hubieras conocido.
Es simplemente diferente. Tiene un ritmo
más lento que Italia, es menos vistoso que Italia. Pero después de un tiempo de
estar allí, respiras profundamente, miras a tu alrededor… y empiezas a darte
cuenta de que en Holanda hay molinos… y hay tulipanes. Holanda tiene incluso
Rembrandts.
Pero todos tus conocidos están ocupados
yendo y viniendo de Italia… y alardean continuamente de lo bien que lo han
pasado allí. Y durante el resto de tu vida, te dirás “Sí, allí es a donde se
suponía que iba a ir yo. Era lo que había planeado”
Y ese dolor nunca, nunca, nunca desaparecerá….
porque la pérdida de ese sueño es una pérdida muy importante.
Pero… si te pasas el resto de tu vida
lamentándote por no haber podido llegar a Italia, nunca serás libre para
disfrutar de las cosas tan especiales y tan maravillosas que tiene Holanda.”
Nosotros
hemos llegado a Holanda, y como dice el
texto, el dolor por no haber llegado a Italia no se irá nunca, pero de ese
dolor ya hablaremos en otro momento, por ahora, lo importante es comprar todas
esas guías nuevas, calzarnos unos zapatos cómodos y a conocer el terreno,
porque os puedo asegurar que Holanda tiene muchísimo que enseñarnos.
Jimena con su tía en Amsterdam
Ahora ya iréis entendiendo porqué me
gustó el nombre El viaje de Jimena para este blog, aunque la idea me la dio un
gran amigo cuando le comenté que estaba escribiendo algo, todavía no tenía muy
claro el que, si solo unas páginas para mí, si un esbozo de libro para
compartir con la gente más cercana… él me dijo que si era para mí estaba
escribiendo un diario, y cuando le contesté que mi idea era poder compartirlo
me dio la clave, me dijo que en ese caso yo estaba escribiendo un cuaderno de
viaje.
Creo
que no se dio cuenta de cuanto se había acercado a la realidad, porque es
cierto, cada día con Jimena es una aventura nueva, todo lo que vivimos con ella
es un gran viaje hacía su desarrollo, su independencia, su aprendizaje y su
madurez.
Al
final esas hojas que iban a ser para mí, o para compartir con la gente más
cercana se han convertido en un blog, y
tengo que confesar que no tengo ni idea de donde me he metido, no he hecho esto
nunca y no sé cómo lo voy a sacar adelante, pero al final pensé que ya que iba
a dedicarle tiempo y esfuerzo por qué no compartirlo; puede que solo lo lean
mis conocidos, porque es cierto que hay muchos blogs y mejores que el mío sobre
autismo, pero si a alguien puede venirle bien mi experiencia, o puede utilizar
con sus hijos las actividades o juegos que yo utilizo con Jimena estará bien
empleado ese tiempo.
Porque
antes de atreverme a escribir yo también he leído lo que otros padres han
compartido, y solo puedo agradecerles que dieran ese paso, por todo lo que nos
ayudan, por dedicar su tiempo a darnos ideas, por acompañarnos en el proceso de
aceptar que nuestras familias son “diferentes” y por enseñarnos que no estamos
solos en el camino. Sé que son muchos y que nombrar algunos es dejar a muchos
fuera, pero como este blog es sobre mi experiencia no quería dejar de dar las
gracias a los que yo sigo y me han dado la fuerza de contar nuestra historia,
Rafa Suñer (Conexión Autismo), Anabel Cornago (El sonido de la hierba al
crecer) y Belén Jurado (La habitación de Lucía).
Voy
a intentar empezar desde el principio, ya que mi idea es que mi
familia y conocidos conozcan mejor a Jimena, sus dificultades y sus necesidades. Además, os iréis dando
cuenta que soy una persona muy positiva, intento quedarme con lo bueno,
primero, porque creo que hay más gente buena que mala, y segundo, y aquí todos
los papás con niños que necesitan un apoyo extra lo entenderán, bastante
tenemos con todo lo que hay por hacer como para perder el tiempo con aquellas
cosas que no merecen la pena. Así que no penséis que no nos hemos encontrado
problemas y obstáculos en el camino, es solo que no voy a perder tiempo ni
energía en contar cosas malas o que no nos han ayudado a avanzar en nuestro
viaje.
Ya
os he presentado a Jimena, me he presentado yo y os he contado el porqué de
escribir estas líneas, así que si os apuntáis a nuestro viaje coged vuestras
maletas que nos vamos.
Me apunto al viaje!! Y claudia tambien
ResponderEliminarYo también me apunto!!!
ResponderEliminarOs seguimos en vuestro viaje Gema y Jimena! Un beso enorme!
ResponderEliminarYo me voy al fin del mundo con vosotras. Me encanta lo que estas haciendo Gema.
ResponderEliminarQueda asiento para los titos holandeses/mexicanos? Me encanta el optimismo de los papás de Jimenita! Cómo no vas a querer unirte a descubrir este viaje!!! Creo que como cualquier viaje, éste nos puede ayudar a todos a descubrir un mundo desconocido para muchos, pero no por eso peor que ningún otro. Viajar enseña muchas cosas, incluso a sobrepasar obstáculos sin temor. Y sí, repito que no creo que Holanda tenga nada que envidiarle a Italia... lo sabemos por experiencia! Además Italia tiene mucha mafia y corrupción... pero en Holanda siempre encontrarás gente sin un ápice de maldad!!!
ResponderEliminarMuchas gracias a todos por vuestros comentarios, me llenan de fuerza para seguir adelante. En este viaje hay sitio para todos, no nos importa viajar apretaditos. Ahora mismo estoy preparando la siguiente entrada y espero poder compartirla con vosotros lo antes posible. Gracias por estar ahí
ResponderEliminarMe parece que va a ser un viaje maravilloso y yo desde luego no me lo quiero perder. Un beso muy fuerte para Jimena, nuestra guía.
ResponderEliminarEl viaje no es ni a Italia ni a Holanda...
ResponderEliminarCada uno quiere a su hij@ como el que más, indistintamente si es rubio, mestizo ó si tiene alguna incapacidad o no. Simplemente es su hij@. Por él hará lo posible y lo imposible. Y si cabe, en vuestro caso, todavía más.
Siempre debéis sentiros orgullosos de lo que hacéis.
Un beso para los tres.
os acompañare encantada,he coincidido con vosotras en la guarderia y me admira tu energia positiva y la alegria que desprendeis tu y tu niña. Soy la mama de Laia ,no se si me recordaras,...... por casualidad he descubierto tu blog y me encanta, Adelante,te acompañamos encantadas............
ResponderEliminarHola, si q me acuerdo de vosotros, compartimos muchos momentos en la guardería con nuestras peques. Gracias por tu comentario y bienvenida a nuestro viaje
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