M-CHAT

A los que no habéis lidiado de cerca con el trastorno de espectro autista el título de hoy os habrá dejado igual que estabais, pero no os preocupéis, enseguida os explico lo que significa, pero antes vamos a ponernos en situación.

Ya os había comentado que hemos tenido mucha suerte y que hemos dado con profesionales maravillosos, que no solo nos han informado, sino que nos han acompañado en todos los momentos de la detección, diagnóstico, dudas… pues hoy toca el turno de reconocérselo a la pediatra de Jimena.

Nos habíamos quedado en el momento en que la psicopedagoga de la escuela infantil nos daba su diagnóstico y nos decía que el siguiente paso era conseguir involucrar a la pediatra de Jimena con sus necesidades, que las viese como una prioridad a trabajar, y conseguir lo antes posible una consulta en neuropediatría y una valoración del Instituto Aragonés de Servicios Sociales (IASS).

A ella tengo que agradecerle lo bien que se ha portado con nosotros, porque después de hablar con otros padres en nuestra misma situación he descubierto que no suele ser lo más común, normalmente los pediatras le quitan importancia y son otro muro más con el que chocar en lugar de una mano que te ayude, y en nuestro caso no solo nos ha tendido la mano, puedo decir que se ha involucrado al 100% desde el primer día, puede que incluso desde antes, y ella ya tuviera alguna idea de por dónde iban los tiros cuando nos mandó a la guardería.

Fuimos a su consulta al día siguiente de la reunión con la psicopedagoga, ya habíamos dicho que se podía llorar durante el primer día, pero que al segundo hay que ponerse las pilas; y cuando le dijimos las sospechas que teníamos su respuesta fue inmediata, sacó un volante de consulta para neuropediatría y nos hizo unas preguntas de un test que nos ha acompañado desde entonces y que había que adjuntar a la petición de valoración del IASS.

Ese test se llama M-CHAT, y lo habremos rellenado como media docena de veces en distintas evaluaciones, es complicado de rellenar, sobre todo para mí que me encanta enrollarme y eso de contestar solo con sí o no se me queda corto, así que cada vez que me lo daban me hacían falta otros dos o tres folios para aclarar: “si, pero…. O no, aunque….”, y si algo he sacado en claro después de este tiempo y de todo lo que hemos ido aprendiendo es que un sí, pero…. cuenta como un no, y un no, aunque…. en realidad es un sí. A ver, tampoco es exactamente así, pero cuando la respuesta no es un sí o un no rotundo es porque hay matices, dudas y problemas.

 Y he de admitir, que hoy, al volver a coger el test para hablaros de él, me estoy dando cuenta de lo equivocados que estábamos en ese momento, como a algunas de las preguntas contestábamos más lo que queríamos que fuese que lo que realmente era, a ver, no es que mintiésemos, pero sí que pensábamos que porque Jimena lo hiciese alguna vez, ya contaba como que lo hacía siempre, y ahora, cuando hemos avanzado una barbaridad, cuando hemos trabajado muy duro para afianzar algunos de esos aprendizajes y comportamientos y sí que hemos conseguido muchos de esos objetivos me doy cuenta que antes no los tenía. Aunque también es cierto, como os dije el primer día, que no lo teníamos muy claro, porque al igual que en el área del lenguaje Jimena presenta un gran retraso en otros aspectos no tiene ningún problema ni alteración.

Y ahora si os apetece os invito a repasar el test conmigo. Después de escribirlo todo he visto que me ha quedado muy largo, no me apetece cortarlo, porque creo que doy mucha información sobre Jimena, pero si veis que se os hace muy largo podéis leerlo en varias veces, o leer solo lo que está en negrita, que son las preguntas del test, para ver un poco que cosas andaban alteradas en Jimena.

1.- ¿Disfruta su hijo cuando se le balancea, se le hace saltar sobre sus rodillas…? En su día dije que sí, aunque especificando que saltar y hacer el caballito sí, pero balancearse, y sobretodo echarse para atrás no. Ahora sabemos que es porque tenía alterado el sistema vestibular, y su terapeuta ocupacional lleva varios meses trabajando en ello, y ahora mismo ya admite muchos movimientos que antes no soportaba o le daban miedo.

2.- ¿Muestra su hijo interés por otros niños? Aquí la respuesta se ha mantenido, siempre ha mostrado interés por otros niños, a ver, la forma de demostrarlo y actuar ha ido cambiando, pero imagino que eso ocurre con todos los niños, la primera vez que hice el test Jimena acababa de cumplir dos años, ahora estamos acercándonos a los cuatro. La primera vez Jimena miraba a los niños y quería sentarse al lado de donde estaban, no interactuaba con ellos, no jugaba… pero ella estaba al lado y mirándoles, y si se iban a otro sitio, Jimena iba detrás. Ahora la conoce todo el mundo porque con el que esté jugando se va ella.

3.- ¿Le gusta a su hijo subirse a las cosas, por ejemplo a las escaleras? Si, a Jimena siempre le ha gustado explorar, pero lo que nos llamaba la atención, que ya va desapareciendo es que era extremadamente cuidadosa, mientras otros niños se caían, tropezaban… ella iba con muchísimo cuidado, sí se subía a la escalera, pero agarrada con las dos manos o a cuatro patas, sí saltaba en la cama, pero no muy alto, hasta cuando iba andando y cambiaba el color de la baldosa se paraba y tanteaba el suelo. Como antes, ahora hemos descubierto que era por una alteración en la propiocepción, pero eso lo tenemos casi superado y empieza a correr, tropezar, caerse, y sobre todo levantarse y volver a empezar.

4.- ¿Disfruta su hijo jugando al cu-cu-tras o al escondite? Esta es una de esas pregunta que ahora me he dado cuenta que no veíamos toda la realidad, en ese momento si jugábamos con ella, pero aunque nos miraba a ver de qué iba la película no participaba, fue mucho más adelante cuando descubrió donde estaba la diversión en esos juegos, y los disfrutó de verdad con carcajadas de auténtica alegría.

5.- ¿Su hijo simula alguna vez, por ejemplo, hablar por teléfono o cuidar a las muñecas o imagina otra cosa? Aquí nos pasa igual que en la anterior, alguna vez Jimena simuló hacer alguna de esas cosas, pero ahora creo que era más por imitación, ya que nos veía jugar a nosotros así, pero el verdadero juego simbólico apareció bastante tiempo después, hará ahora como mucho seis meses, aunque ahora lo tiene bastante desarrollado, no puedo decir que completamente, pero sí que hemos dado un gran avance.

6.- ¿Utiliza su hijo alguna vez su dedo índice para señalar pidiendo algo? Esta sí, Jimena al darse cuenta que la única manera de comunicarse era por gestos enseguida se inventó los suyos, fuese señalar, llevarte a donde quisiera ir, cogerte de la mano para que la acompañaras, si quería ir al baño iba a la puerta y llamaba para que la abrieses….

7.- ¿Utiliza su hijo alguna vez su dedo índice para señalar mostrando su interés en algo? Esta es complicada, como he dicho Jimena se inventó toda una serie de gestos y símbolos para hacernos entender lo que quería, por lo tanto creíamos que sí nos señalaba lo que le interesaba, pero ahora creo que esos gestos solo se presentaban cuando quería o necesitaba algo, me explico, Jimena no quería interactuar, jugaba sola y no quería que participases, así que creo que en ese momento nos hacía saber sus necesidades, pero no tenía ningún interés por hacernos partícipes de sus intereses.

8.- ¿Puede su hijo jugar apropiadamente con juguetes pequeños (ej. coches o bloques) sin metérselos en la boca, toquetearlos o tirarlos únicamente? Si, esta sí estaba clara, Jimena nunca se ha metido juguetes u otros objetos en la boca, de hecho hay cosas de comida que se comen con las manos que nos ha costado que probara, porque ella asocia la comida a la cuchara y el tenedor. Fue toda una aventura que se atreviese a probar las gominolas. Y también ha sido siempre bastante cuidadosa con sus cosas, no las tiraba o las rompía.

9.- ¿Le acerca su hijo alguna vez objetos para enseñárselo? Esta es una de las de si pero… y es que solo nos enseñaba cosas cuando nos necesitaba para algo, para abrirlo, para ponerlo en marcha, para aprender como funcionaba, pero una vez que habíamos resuelto su problema no compartía más, como he dicho el juego compartido ha aparecido bastante más tarde.

10.- ¿Le mira su hijo a los ojos durante más de uno o dos segundos? Si, vamos, ésta la tenía clarísima, pero como dije el primer día, solo a mí, bueno, a Andrés también, pero a la gente que no conoce no le mira. Todavía hoy nos cuesta que mire a los ojos a gente que le habla, y muchas veces no lo conseguimos.

11.- ¿Su hijo parece hipersensible a los ruidos? (ej. tapándose los oídos) No, esto nunca ha sido un problema, le encanta el jaleo.

12.- ¿Responde su hijo con una sonrisa a su cara o a su sonrisa? Si, y como dije el primer día, si no recibe una sonrisa a cambio de la suya se preocupa y te da un beso para conseguirla, de más pequeña igual lo del beso no, pero su sonrisa ha estado siempre en su cara.

13.- ¿Le imita su hijo? (ej. poner una cara que su hijo imita?) Lo intentaba, pero claro, solo conmigo, que es a la que sí que miraba a la cara.

14.- ¿Su hijo responde cuando se le llama por su nombre? Si, a ver, sabíamos que Jimena no tenía ningún problema de oído, porque tú decías su nombre y ella te miraba, si no estaba haciendo nada igual iba donde estabas, pero como estuviese entretenida con algo te miraba como diciendo, tu llama que yo haré lo que me de la gana, y eso hacía, seguir jugando y pasar de ti, pero vamos, si lo que busca esta pregunta es saber si conoce su nombre, pues si, lo tenía clarísimo. Ahora suele responder mejor, pero vamos, si está muy entretenida sigue pasando olímpicamente de su madre.

15.- Si usted señala un juguete al otro lado de la habitación, ¿su hijo lo mira? No, esto no lo hacía, la información acababa aproximadamente a 10 centímetros de mi dedo. Ver a lo lejos nos ha costado bastante tiempo, lo típico de señalar un avión, o la terraza de casa desde la calle no lo hemos podido hacer hasta hace unos meses.

16.- ¿Anda su hijo? Si, a nivel psicomotor no tuvimos ningún problema salvo su inseguridad.

17.- ¿Mira su hijo a las cosas que está usted mirando? Sí, si no intentabas hacerle partícipe, quiero decir, si yo cogía un cuento y lo miraba ella se ponía a mi lado a verlo, pero si empezaba a contárselo o a señalarle cosas se enfadaba y se iba. Fue un día muy emocionante el primero que quiso compartir un cuento conmigo.

18.- ¿Hace su hijo movimientos raros con los dedos cerca de su propia cara? No, no los ha hecho nunca, y para nosotros fue muy duro cuando nos dijeron que en la guardería sí que presentaba algún movimiento estereotipado, pero en casa jamás ha tenido ninguno.

19.- ¿Trata de atraer su hijo la atención sobre su propia actividad? No, en ese momento Jimena no quería que participases en su actividad, le gustaba que estuvieses en la misma habitación, incluso jugando, yo he jugado muchísimo sola, a su lado, pero cada una con su juego y sin relacionarnos.

20.- ¿Alguna vez ha sospechado que su hijo era sordo? No, eso lo teníamos clarísimo, a Jimena le ha gustado siempre muchísimo la música, y en ese momento en especial los cantajuegos. Vale, en ese momento y ahora también, y si tu ponías los cantajuegos en cualquier punto de la casa ella venía bailando la canción que estuviese sonando.

21.- ¿Entiende su hijo lo que dice la gente? Yo siempre he creído que sí, que ella lo entiende todo, aunque le cuesta procesarlo  y dar una respuesta.

22.- ¿A veces su hijo se queda mirando fijamente al vacío o deambula sin ningún propósito? No, eso no.

23.- ¿Mira su hijo a su cara para observar su reacción cuando se enfrenta con algo desconocido? Sí, yo siempre he dicho que Jimena parece que nos pide permiso con la mirada antes de hacer algo. Ahora su mirada presenta muchísimos más matices que antes, pero siempre lo ha hecho.

Pufff, madre mía que repaso, gracias a los que habéis llegado hasta el final, no sé si esto aporta mucho, pero he pensado que sobre todo los que tenéis niños os podía venir bien para ver las diferencias entre Jimena y las cosas que hacían vuestros hijos. Porque seguro que en cada pregunta os habréis preguntado que hacían ellos a esa edad. Y tened claro que no se trata de comparar, es una de las primera cosas que se aprende cuando tienes un niño con discapacidad, a no compararle jamás con otros niños, porque entonces nunca verás un logro, a Jimena solo se le puede comparar con ella misma, ver de lo que es capaz hoy que ayer no podía hacer.

Y de esos logros los coleccionamos a montones, y queremos compartirlos con todos vosotros. Que nadie se baje, que el viaje continúa.

 

Guardo en mi memoria cada una de tus miradas,

cada una de tus sonrisas,

cada una de tus caricias.

NUESTRO PASO POR LA ESCUELA INFANTIL

Quiero dedicar una entrada de este blog al paso de Jimena por la escuela infantil, porque no fue solo el sitio donde detectaron su trastorno, fue un lugar de aprendizaje, para ella y para nosotros, fue un lugar de encuentro, un lugar donde encontramos no solo a unas grandes profesionales, sino a unas maravillosas personas, con las que espero no perder el contacto y sobre todo fue un lugar de superación, Jimena empezó a darse de frente con sus propias limitaciones, y aprendimos juntos a hacerles frente y a superarlas.    

Habíamos dejado a Jimena empezando la escuela infantil, y como os contaba el otro día la adaptación fue maravillosa, a pesar de estar a mitad de curso a Jimena le encantó la experiencia, tanto, que los fines de semana no podíamos pasar cerca porque se agarraba a la verja de la puerta queriendo entrar.

Enseguida notaron que algunas actividades le costaban más, cuando tenía que estar concentrada escuchando a Jimena se le hacía un poco largo y necesitaba desconectar y separarse algún rato, pero enseguida las profesoras se dieron cuenta y le daban esos espacios, aprendimos pronto que si la obligaban a estar sentada en la actividad Jimena se bloqueaba y no solo no la hacía, sino que además se ponía muy nerviosa, en cambio, si la dejaban correr por el aula, mirarse en el espejo, acercarse a otra mesa… al poco tiempo volvía a su sitio y retomaba la actividad.

 

 

También descubrieron que no le gustaban las actividades que implicaban mancharse, la pintura de dedo, la arena, la nocilla... así que se lo enseñaban, la llevaban a que viese como otros niños lo hacían, y le ofrecían hacerlo, hasta que un día al ir a recogerla su profe me dijo muy emocionada: “Jimena se ha manchado”, yo pensaba que se habría rozado, o que algún niño la había tocado con las manos sucias de alguna de esas actividades, así que le dije que no pasaba nada que se tendría que acostumbrar, y entonces la profesora me repitió más emocionada todavía, “no la han manchado, se ha manchado ella sola, ha estado pintando con pintura de dedo”, ese fue un día muy emocionante, porque Jimena cuando descubre algo lo quiere todo, no le vale un poco, así que después de ese día tuvimos que comprar una buena colección de pintura de dedo para que experimentase en casa. Hubo un día genial, que empezó pintando con un dedo, y acabó completamente pintada de rojo, se pintó desde la cara hasta entre los dedos de los pies. Cuando al día siguiente lo contaba y enseñaba las fotos, todo el mundo me decía que como se me había ocurrido dejarla, y yo muy emocionada les contestaba, que mi hija acababa de descubrir que podía hacerlo.

Y sobre la nocilla…. Bueno, cuando por fin descubrió lo que era ya no había quien la parase.

Lo que tenía claro es que no quería que Jimena se perdiese ninguna actividad ni aprendizaje por culpa de su trastorno, así que como yo no trabajaba las profesoras sugirieron que las actividades que fuesen un poco diferentes, salirse de la rutina, o con materiales que en principio a Jimena le causaban rechazo me acercase yo ese rato al centro a echar un mano, al principio con ella y después cerca pero con otros niños. Para mí fue una experiencia maravillosa, no voy a negar que el primer día fuese duro, porque vi esas cosas que ellas habían detectado en Jimena y que yo en casa no me había dado cuenta, vi cómo se apartaba de la actividad y corría por la clase, pero también vi como después de unos minutos que a ella le servían para relajarse volvía a seguir haciéndola. Puedo decir que ha sido de las mejores cosas de la vida de mi hija, poder vivir esos momentos que sus profesoras quisieron compartir conmigo, talleres, actividades, bailes, excursiones… Y sobre todo ver los avances, que hubo muchísimos, las primeras veces Jimena necesitaba mucho apoyo, fuese mío o de las profesoras, pero enseguida aprendía, y al final, yo estaba siempre con otros niños, porque Jimena se adaptaba genial a la nueva actividad y no necesitaba ningún apoyo. Si hasta dejó que el rey mago la cogiese en sus rodillas.

Gracias a sus profesoras conseguimos un gran avance en el desarrollo de Jimena, el control del pis; los demás nos decían que Jimena no estaba preparada, que era muy pronto, que con su trastorno no iba a poder conseguirlo en ese momento… Y sus profesoras dijeron que siempre había tiempo para volver atrás, pero que Jimena estaba preparada. Así que teniendo en cuenta que no se habían equivocado en nada y que confiábamos plenamente en ellas le quitamos el pañal. Durante diez días Jimena estuvo haciendo pis en todas partes, y cuando digo todas quiero decir todas todas, menos en el orinal. Esos días fueron duros, no por la niña o por limpiar pis de mil sitios, sino porque los que decían que Jimena no iba a poder aprovecharon para intentar demostrar que ellos tenían razón, incluso hubo un momento en el que dudé, pensé en darles la razón, pero de nuevo su profesora me pidió un poco de paciencia, y darle unos días más. Efectivamente, en diez días, Jimena comenzó a utilizar el reductor y el orinal y los escapes fueron mínimos.

 Por la noche todavía utilizamos las “braguitas mágicas de dormir”, porque Jimena no se despierta sola por las ganas, y descubrimos que cuando se despertaba mojada estaba muy triste y enfadada por no haberse dado cuenta, y creemos que de momento es peor el disgusto que utilizar el pañal. Así que cuando el pañal amanece mojado lo quitamos sin más, y el día que sale seco hacemos una gran fiesta que a ella le motiva muchísimo.

Hay tantos momentos maravillosos que hemos compartido en la escuela que no podría quedarme con uno solo. En la colección de fotos que he recopilado para la entrada de hoy se ven varios de esos momentos:

Como ha aprendido a obedecer a las profesoras, sea para ir tranquila en el autobús o para ir en fila agarrada al de delante cuando tenían que ir de un sitio a otro.

En una excursión a un parque de bolas dejó por primera vez que le pintaran la cara, no dejaba que nadie le tocase la cara, incluso había días que me costaba peinarla porque no le gustaba que le tocásemos mucho, pero ese día, cuando la monitora dijo a los niños que hiciesen una fila para pintarse la cara Jimena se puso la segunda, todos pensamos que en cuanto viese al primero lo que le hacían se iría a otra actividad, pero no, en cuanto el primero terminó se puso ella y dejó que la pintaran, tengo que admitir que se me escapó una lagrimita.

En la excursión de fin de curso a la granja escuela, nos demostró la empatía y delicadeza que tiene con nos animales, y aunque al final se le hizo un poco largo y necesitó el apoyo de mamá le encantó la experiencia.

Y por fin la graduación, un momento muy duro, de despedidas, dejábamos atrás una gran etapa de nuestras vidas, no podremos agradecerles suficiente todo lo que hicieron por Jimena, todo lo que le enseñaron, y todo lo que nos enseñaron a nosotros. Pero sobre todo, el gran cariño que nos  dieron, sus abrazos y ánimos, su gran trabajo para que Jimena siguiese el ritmo del resto de niños y no se quedase atrás por culpa de sus dificultades.

Así escrito parece poco, pero tampoco quería alargarme demasiado, vosotras y nosotros sabemos de todos estos momentos y de muchos más que compartimos, sé que estáis siguiéndonos en el blog, así que una vez más, muchas gracias chicas, siempre estaréis en nuestro corazón.

¿QUE ES EL T.E.A.?

Ahora piensa en todo lo que sabes o has visto u oído sobre el autismo y olvídalo. Sí, no me he vuelto loca, todos tenemos en nuestra cabeza muchísimos estereotipos y falsas ideas sobre el autismo. Cuando escuchamos la palabra autismo nos viene a la cabeza  la película de Rain Man, o de la típica escena de un niño sentado en un rincón balanceándose y tapándose los oídos, o la idea de que es ese niño que no hace caso porque pobrecito está en su mundo, o que no nos miran a los ojos porque realmente no nos ven, o la idea de que son niños ariscos que no aceptan el contacto físico e incluso reaccionan al él de forma violenta. Todo esto, y seguramente más cosas que te hayan venido a la cabeza son falsas, mitos o teorías antiguas sobre el autismo, cuando todavía no se sabía apenas nada sobre él.

O incluso, de las últimas cosas que he oído, hablando de Jimena, me han llegado a preguntar, si todo el tema del autismo es real, o si es una exageración y la última moda de etiquetar a los niños.

El autismo es una realidad, actualmente 1 de cada 150 niños en España está diagnosticado en algún grado de espectro, y en otros países, como Estados Unidos, ya es 1 de cada 80. Y va aumentando, pero todavía no se sabe casi nada sobre él. De las primeras cosas que aprendes cuando diagnostican a tu hijo es que ningún médico tiene ni idea, les hacen muchas pruebas, pero todas son descartando cosas que conocen, y cuando no es nada conocido, entonces pueden concluir que es TEA.

Desde el primer momento he pensado que el Trastorno de Espectro Autista es un gran cajón de sastre, son niños con un trastorno que afecta sobre todo a la comunicación y la interacción social, pero se denomina espectro porque ahí entran desde los niños que están muy afectados y tienen altas necesidades de apoyo hasta los que tienen una absoluta autonomía e independencia pero que en sus primeros años han mostrado necesidades en el tema del lenguaje y la comunicación.

Hay otra cosa que me suelen preguntar mucho, y es que cuando se le va a pasar esto a Jimena, que si cuando hable ya estará curada. Jimena no va a curarse, y no va a curarse porque no está enferma, el autismo no es una enfermedad, es un trastorno de su desarrollo, y va a estar siempre con ella, lo que conseguiremos, con mucho trabajo y dedicación es minimizar sus necesidades y hacerla más independiente. Es necesaria una buena intervención pero sobre todo, lo imprescindible es el apoyo de toda su familia, amigos y conocidos, dar visibilidad al autismo, para asegurarle una buena calidad de vida y que se respeten sus derechos.

El gran mito sobre el autismo, el más creído todavía hoy, y el más extendido es que los niños con autismo están en su mundo. Eso no es cierto, solo hay un mundo, pero lo compartimos gente muy diferente. Un niño con autismo vive en nuestro mismo mundo, y es un mundo que no termina de entender, y que no se esfuerza por entenderle a él. El niño con autismo se esfuerza cada día por entender el mundo que le ha tocado vivir, se esfuerza por ser como el resto de personas que viven en ese mundo y se esfuerza por hacerse entender, pero su relación con el mundo es diferente y su forma de vivir ese mundo y relacionarse con él es lo que hace que los demás piensen que está en otra parte. Es muy cómoda la excusa de que están en otro mundo, así nosotros no tenemos que esforzarnos, pero lo cierto, es que hay que hacer que el mundo sea accesible para este niño, y eso implica un esfuerzo que no todos están dispuestos a hacer.

Los niños con autismo si utilizan el contacto visual, pero no es tan frecuente ni con el mismo significado que otros niños, no lo utilizan igual. Ya lo dije el primer día, Jimena conmigo tiene muchísima comunicación visual, es capaz de mantenerme la mirada hasta que le doy una contestación, pero también es cierto que si no busca una comunicación no te mira por mirar. Muchas veces asociamos el mirar con el escuchar, creemos que si no nos miran no nos están haciendo caso, pero yo he descubierto que Jimena si escucha, aunque no te mire.

Los niños autistas tampoco son ariscos, a ver, pueden serlo en la misma proporción que otros niños, hay niños más cariñosos y niños más desapegados, pero no es debido a su trastorno. En general a todos los niños les gusta que les demuestres amor y cariño. Lo que si es cierto es que los niños con autismo suelen tener alteraciones sensoriales, muchos presentan hipersensibilidad táctil, que es que frente a texturas o contactos que para el resto son normales para ellos son mucho más sentidas, por ejemplo, un abrazo puede ser como ser aplastado, así que no es que no le guste la expresión de afecto, sino que a él le hace daño. Y hay que aprender a encontrar el punto intermedio. Jimena es muy cariñosa, pero es cierto que hasta hace un tiempo solo dejaba que la abrazáramos sus padres y su abuela, igual confiaba en que nosotros no íbamos a aplastarla, ahora ya deja que la toque todo el mundo. Aunque si ha presentado hipersensibilidad táctil con algunas texturas, pero a eso ya dedicaré otra entrada.

Siguiendo con las alteraciones sensoriales, no solo se dan en el sentido del tacto, también están las auditivas. Muchas veces se dice que los niños autistas no escuchan. Tampoco es cierto, pueden tener problemas auditivos, pero como el resto de niños, el problema está en la forma en que discriminan los sonidos, oyen perfectamente, pero si hay varios estímulos auditivos al mismo tiempo, por ejemplo, la televisión, un juguete funcionando, y el papá hablándole no atiende al más importante, ni siquiera al que suene más fuerte, sino al que más llame su atención en ese momento; esto también ayuda a reforzar la falsa creencia de que está en su mundo, pero ya hemos dicho que no es cierta, es solo que no es capaz de discriminar cuál de los sonidos es el prioritario. Esto mismo hace que algunos sonidos que muchas veces escuchamos de fondo, una sirena, el bullicio de donde hay mucha gente, la aspiradora…. Para él están en primer plano, se escuchan igual de fuerte, y por lo tanto pueden ser dolorosos, y por eso es habitual que se tapen los oídos, porque no lo quieren escuchar.

El autismo no es un trastorno de comportamiento, los niños con trastorno de espectro autista al tener afectada la comunicación encuentran muchas dificultades para expresar sus necesidades, sentimientos, opiniones…. Esto hace que aunque utilicen otras herramientas que no sean el lenguaje oral muchas veces se sientan frustrados por no poder hacerse entender, y esta frustración es la que puede manifestarse de maneras que a nosotros pueden parecernos violentas, pero en realidad no lo son, y en cuanto conoces a estos niños te das cuenta cuando es un enfado violento y cuando es su frustración haciéndole perder el control. En niños pequeños, de la edad de Jimena puede confundirse esta frustración con una pataleta, y para aquellos que no la conozcan pueden pensar que es una niña malcriada, pero la verdad es que Jimena no ha tenido una pataleta nunca, siempre nos hemos dado cuenta que sus enfados eran por no entenderla. Hace poco, en el colegio hizo un día de más calor, así que quise quedarme yo su chaqueta, y ella necesitaba su rutina de entrar con la chaqueta, ir a su percha, colgarla y a la salida recogerla y ponérsela, aunque yo luego se la quite en la misma puerta porque hace calor. Los días que no la hemos dejado hacer esta rutina ha llorado, porque ya no entendía lo que tocaba después, y aunque pueda parecer que es una tontería, estos niños necesitan una estructuración de las actividades, y esa estructura la dan las rutinas.

El autismo puede ser muy limitante, sobre todo si nos quedamos con lo negativo, con lo que no pueden hacer, pero si se trabaja la comunicación, los problemas sensoriales y se les dan herramientas para conseguir interactuar con su entorno y sobre todo con sus iguales muchas de las limitaciones desaparecerán y podemos descubrir que nuestros niños tienen grandes capacidades, Jimena por ejemplo es muy inteligente y tiene muchísima memoria, desde que utilizamos los pictogramas para comunicarnos presenta menos episodios de frustración, es capaz de anticipar e incluso, es capaz de organizar ella sus actividades, y nosotros estamos utilizando este gran apoyo y sus ganas de avanzar para trabajar muchísimas cosas.

 

Abrazos que no aplastan y miradas que lo dicen todo