¿QUE ES EL T.E.A.?

Ahora piensa en todo lo que sabes o has visto u oído sobre el autismo y olvídalo. Sí, no me he vuelto loca, todos tenemos en nuestra cabeza muchísimos estereotipos y falsas ideas sobre el autismo. Cuando escuchamos la palabra autismo nos viene a la cabeza  la película de Rain Man, o de la típica escena de un niño sentado en un rincón balanceándose y tapándose los oídos, o la idea de que es ese niño que no hace caso porque pobrecito está en su mundo, o que no nos miran a los ojos porque realmente no nos ven, o la idea de que son niños ariscos que no aceptan el contacto físico e incluso reaccionan al él de forma violenta. Todo esto, y seguramente más cosas que te hayan venido a la cabeza son falsas, mitos o teorías antiguas sobre el autismo, cuando todavía no se sabía apenas nada sobre él.

O incluso, de las últimas cosas que he oído, hablando de Jimena, me han llegado a preguntar, si todo el tema del autismo es real, o si es una exageración y la última moda de etiquetar a los niños.

El autismo es una realidad, actualmente 1 de cada 150 niños en España está diagnosticado en algún grado de espectro, y en otros países, como Estados Unidos, ya es 1 de cada 80. Y va aumentando, pero todavía no se sabe casi nada sobre él. De las primeras cosas que aprendes cuando diagnostican a tu hijo es que ningún médico tiene ni idea, les hacen muchas pruebas, pero todas son descartando cosas que conocen, y cuando no es nada conocido, entonces pueden concluir que es TEA.

Desde el primer momento he pensado que el Trastorno de Espectro Autista es un gran cajón de sastre, son niños con un trastorno que afecta sobre todo a la comunicación y la interacción social, pero se denomina espectro porque ahí entran desde los niños que están muy afectados y tienen altas necesidades de apoyo hasta los que tienen una absoluta autonomía e independencia pero que en sus primeros años han mostrado necesidades en el tema del lenguaje y la comunicación.

Hay otra cosa que me suelen preguntar mucho, y es que cuando se le va a pasar esto a Jimena, que si cuando hable ya estará curada. Jimena no va a curarse, y no va a curarse porque no está enferma, el autismo no es una enfermedad, es un trastorno de su desarrollo, y va a estar siempre con ella, lo que conseguiremos, con mucho trabajo y dedicación es minimizar sus necesidades y hacerla más independiente. Es necesaria una buena intervención pero sobre todo, lo imprescindible es el apoyo de toda su familia, amigos y conocidos, dar visibilidad al autismo, para asegurarle una buena calidad de vida y que se respeten sus derechos.

El gran mito sobre el autismo, el más creído todavía hoy, y el más extendido es que los niños con autismo están en su mundo. Eso no es cierto, solo hay un mundo, pero lo compartimos gente muy diferente. Un niño con autismo vive en nuestro mismo mundo, y es un mundo que no termina de entender, y que no se esfuerza por entenderle a él. El niño con autismo se esfuerza cada día por entender el mundo que le ha tocado vivir, se esfuerza por ser como el resto de personas que viven en ese mundo y se esfuerza por hacerse entender, pero su relación con el mundo es diferente y su forma de vivir ese mundo y relacionarse con él es lo que hace que los demás piensen que está en otra parte. Es muy cómoda la excusa de que están en otro mundo, así nosotros no tenemos que esforzarnos, pero lo cierto, es que hay que hacer que el mundo sea accesible para este niño, y eso implica un esfuerzo que no todos están dispuestos a hacer.

Los niños con autismo si utilizan el contacto visual, pero no es tan frecuente ni con el mismo significado que otros niños, no lo utilizan igual. Ya lo dije el primer día, Jimena conmigo tiene muchísima comunicación visual, es capaz de mantenerme la mirada hasta que le doy una contestación, pero también es cierto que si no busca una comunicación no te mira por mirar. Muchas veces asociamos el mirar con el escuchar, creemos que si no nos miran no nos están haciendo caso, pero yo he descubierto que Jimena si escucha, aunque no te mire.

Los niños autistas tampoco son ariscos, a ver, pueden serlo en la misma proporción que otros niños, hay niños más cariñosos y niños más desapegados, pero no es debido a su trastorno. En general a todos los niños les gusta que les demuestres amor y cariño. Lo que si es cierto es que los niños con autismo suelen tener alteraciones sensoriales, muchos presentan hipersensibilidad táctil, que es que frente a texturas o contactos que para el resto son normales para ellos son mucho más sentidas, por ejemplo, un abrazo puede ser como ser aplastado, así que no es que no le guste la expresión de afecto, sino que a él le hace daño. Y hay que aprender a encontrar el punto intermedio. Jimena es muy cariñosa, pero es cierto que hasta hace un tiempo solo dejaba que la abrazáramos sus padres y su abuela, igual confiaba en que nosotros no íbamos a aplastarla, ahora ya deja que la toque todo el mundo. Aunque si ha presentado hipersensibilidad táctil con algunas texturas, pero a eso ya dedicaré otra entrada.

Siguiendo con las alteraciones sensoriales, no solo se dan en el sentido del tacto, también están las auditivas. Muchas veces se dice que los niños autistas no escuchan. Tampoco es cierto, pueden tener problemas auditivos, pero como el resto de niños, el problema está en la forma en que discriminan los sonidos, oyen perfectamente, pero si hay varios estímulos auditivos al mismo tiempo, por ejemplo, la televisión, un juguete funcionando, y el papá hablándole no atiende al más importante, ni siquiera al que suene más fuerte, sino al que más llame su atención en ese momento; esto también ayuda a reforzar la falsa creencia de que está en su mundo, pero ya hemos dicho que no es cierta, es solo que no es capaz de discriminar cuál de los sonidos es el prioritario. Esto mismo hace que algunos sonidos que muchas veces escuchamos de fondo, una sirena, el bullicio de donde hay mucha gente, la aspiradora…. Para él están en primer plano, se escuchan igual de fuerte, y por lo tanto pueden ser dolorosos, y por eso es habitual que se tapen los oídos, porque no lo quieren escuchar.

El autismo no es un trastorno de comportamiento, los niños con trastorno de espectro autista al tener afectada la comunicación encuentran muchas dificultades para expresar sus necesidades, sentimientos, opiniones…. Esto hace que aunque utilicen otras herramientas que no sean el lenguaje oral muchas veces se sientan frustrados por no poder hacerse entender, y esta frustración es la que puede manifestarse de maneras que a nosotros pueden parecernos violentas, pero en realidad no lo son, y en cuanto conoces a estos niños te das cuenta cuando es un enfado violento y cuando es su frustración haciéndole perder el control. En niños pequeños, de la edad de Jimena puede confundirse esta frustración con una pataleta, y para aquellos que no la conozcan pueden pensar que es una niña malcriada, pero la verdad es que Jimena no ha tenido una pataleta nunca, siempre nos hemos dado cuenta que sus enfados eran por no entenderla. Hace poco, en el colegio hizo un día de más calor, así que quise quedarme yo su chaqueta, y ella necesitaba su rutina de entrar con la chaqueta, ir a su percha, colgarla y a la salida recogerla y ponérsela, aunque yo luego se la quite en la misma puerta porque hace calor. Los días que no la hemos dejado hacer esta rutina ha llorado, porque ya no entendía lo que tocaba después, y aunque pueda parecer que es una tontería, estos niños necesitan una estructuración de las actividades, y esa estructura la dan las rutinas.

El autismo puede ser muy limitante, sobre todo si nos quedamos con lo negativo, con lo que no pueden hacer, pero si se trabaja la comunicación, los problemas sensoriales y se les dan herramientas para conseguir interactuar con su entorno y sobre todo con sus iguales muchas de las limitaciones desaparecerán y podemos descubrir que nuestros niños tienen grandes capacidades, Jimena por ejemplo es muy inteligente y tiene muchísima memoria, desde que utilizamos los pictogramas para comunicarnos presenta menos episodios de frustración, es capaz de anticipar e incluso, es capaz de organizar ella sus actividades, y nosotros estamos utilizando este gran apoyo y sus ganas de avanzar para trabajar muchísimas cosas.

 

Abrazos que no aplastan y miradas que lo dicen todo