M-CHAT

A los que no habéis lidiado de cerca con el trastorno de espectro autista el título de hoy os habrá dejado igual que estabais, pero no os preocupéis, enseguida os explico lo que significa, pero antes vamos a ponernos en situación.

Ya os había comentado que hemos tenido mucha suerte y que hemos dado con profesionales maravillosos, que no solo nos han informado, sino que nos han acompañado en todos los momentos de la detección, diagnóstico, dudas… pues hoy toca el turno de reconocérselo a la pediatra de Jimena.

Nos habíamos quedado en el momento en que la psicopedagoga de la escuela infantil nos daba su diagnóstico y nos decía que el siguiente paso era conseguir involucrar a la pediatra de Jimena con sus necesidades, que las viese como una prioridad a trabajar, y conseguir lo antes posible una consulta en neuropediatría y una valoración del Instituto Aragonés de Servicios Sociales (IASS).

A ella tengo que agradecerle lo bien que se ha portado con nosotros, porque después de hablar con otros padres en nuestra misma situación he descubierto que no suele ser lo más común, normalmente los pediatras le quitan importancia y son otro muro más con el que chocar en lugar de una mano que te ayude, y en nuestro caso no solo nos ha tendido la mano, puedo decir que se ha involucrado al 100% desde el primer día, puede que incluso desde antes, y ella ya tuviera alguna idea de por dónde iban los tiros cuando nos mandó a la guardería.

Fuimos a su consulta al día siguiente de la reunión con la psicopedagoga, ya habíamos dicho que se podía llorar durante el primer día, pero que al segundo hay que ponerse las pilas; y cuando le dijimos las sospechas que teníamos su respuesta fue inmediata, sacó un volante de consulta para neuropediatría y nos hizo unas preguntas de un test que nos ha acompañado desde entonces y que había que adjuntar a la petición de valoración del IASS.

Ese test se llama M-CHAT, y lo habremos rellenado como media docena de veces en distintas evaluaciones, es complicado de rellenar, sobre todo para mí que me encanta enrollarme y eso de contestar solo con sí o no se me queda corto, así que cada vez que me lo daban me hacían falta otros dos o tres folios para aclarar: “si, pero…. O no, aunque….”, y si algo he sacado en claro después de este tiempo y de todo lo que hemos ido aprendiendo es que un sí, pero…. cuenta como un no, y un no, aunque…. en realidad es un sí. A ver, tampoco es exactamente así, pero cuando la respuesta no es un sí o un no rotundo es porque hay matices, dudas y problemas.

 Y he de admitir, que hoy, al volver a coger el test para hablaros de él, me estoy dando cuenta de lo equivocados que estábamos en ese momento, como a algunas de las preguntas contestábamos más lo que queríamos que fuese que lo que realmente era, a ver, no es que mintiésemos, pero sí que pensábamos que porque Jimena lo hiciese alguna vez, ya contaba como que lo hacía siempre, y ahora, cuando hemos avanzado una barbaridad, cuando hemos trabajado muy duro para afianzar algunos de esos aprendizajes y comportamientos y sí que hemos conseguido muchos de esos objetivos me doy cuenta que antes no los tenía. Aunque también es cierto, como os dije el primer día, que no lo teníamos muy claro, porque al igual que en el área del lenguaje Jimena presenta un gran retraso en otros aspectos no tiene ningún problema ni alteración.

Y ahora si os apetece os invito a repasar el test conmigo. Después de escribirlo todo he visto que me ha quedado muy largo, no me apetece cortarlo, porque creo que doy mucha información sobre Jimena, pero si veis que se os hace muy largo podéis leerlo en varias veces, o leer solo lo que está en negrita, que son las preguntas del test, para ver un poco que cosas andaban alteradas en Jimena.

1.- ¿Disfruta su hijo cuando se le balancea, se le hace saltar sobre sus rodillas…? En su día dije que sí, aunque especificando que saltar y hacer el caballito sí, pero balancearse, y sobretodo echarse para atrás no. Ahora sabemos que es porque tenía alterado el sistema vestibular, y su terapeuta ocupacional lleva varios meses trabajando en ello, y ahora mismo ya admite muchos movimientos que antes no soportaba o le daban miedo.

2.- ¿Muestra su hijo interés por otros niños? Aquí la respuesta se ha mantenido, siempre ha mostrado interés por otros niños, a ver, la forma de demostrarlo y actuar ha ido cambiando, pero imagino que eso ocurre con todos los niños, la primera vez que hice el test Jimena acababa de cumplir dos años, ahora estamos acercándonos a los cuatro. La primera vez Jimena miraba a los niños y quería sentarse al lado de donde estaban, no interactuaba con ellos, no jugaba… pero ella estaba al lado y mirándoles, y si se iban a otro sitio, Jimena iba detrás. Ahora la conoce todo el mundo porque con el que esté jugando se va ella.

3.- ¿Le gusta a su hijo subirse a las cosas, por ejemplo a las escaleras? Si, a Jimena siempre le ha gustado explorar, pero lo que nos llamaba la atención, que ya va desapareciendo es que era extremadamente cuidadosa, mientras otros niños se caían, tropezaban… ella iba con muchísimo cuidado, sí se subía a la escalera, pero agarrada con las dos manos o a cuatro patas, sí saltaba en la cama, pero no muy alto, hasta cuando iba andando y cambiaba el color de la baldosa se paraba y tanteaba el suelo. Como antes, ahora hemos descubierto que era por una alteración en la propiocepción, pero eso lo tenemos casi superado y empieza a correr, tropezar, caerse, y sobre todo levantarse y volver a empezar.

4.- ¿Disfruta su hijo jugando al cu-cu-tras o al escondite? Esta es una de esas pregunta que ahora me he dado cuenta que no veíamos toda la realidad, en ese momento si jugábamos con ella, pero aunque nos miraba a ver de qué iba la película no participaba, fue mucho más adelante cuando descubrió donde estaba la diversión en esos juegos, y los disfrutó de verdad con carcajadas de auténtica alegría.

5.- ¿Su hijo simula alguna vez, por ejemplo, hablar por teléfono o cuidar a las muñecas o imagina otra cosa? Aquí nos pasa igual que en la anterior, alguna vez Jimena simuló hacer alguna de esas cosas, pero ahora creo que era más por imitación, ya que nos veía jugar a nosotros así, pero el verdadero juego simbólico apareció bastante tiempo después, hará ahora como mucho seis meses, aunque ahora lo tiene bastante desarrollado, no puedo decir que completamente, pero sí que hemos dado un gran avance.

6.- ¿Utiliza su hijo alguna vez su dedo índice para señalar pidiendo algo? Esta sí, Jimena al darse cuenta que la única manera de comunicarse era por gestos enseguida se inventó los suyos, fuese señalar, llevarte a donde quisiera ir, cogerte de la mano para que la acompañaras, si quería ir al baño iba a la puerta y llamaba para que la abrieses….

7.- ¿Utiliza su hijo alguna vez su dedo índice para señalar mostrando su interés en algo? Esta es complicada, como he dicho Jimena se inventó toda una serie de gestos y símbolos para hacernos entender lo que quería, por lo tanto creíamos que sí nos señalaba lo que le interesaba, pero ahora creo que esos gestos solo se presentaban cuando quería o necesitaba algo, me explico, Jimena no quería interactuar, jugaba sola y no quería que participases, así que creo que en ese momento nos hacía saber sus necesidades, pero no tenía ningún interés por hacernos partícipes de sus intereses.

8.- ¿Puede su hijo jugar apropiadamente con juguetes pequeños (ej. coches o bloques) sin metérselos en la boca, toquetearlos o tirarlos únicamente? Si, esta sí estaba clara, Jimena nunca se ha metido juguetes u otros objetos en la boca, de hecho hay cosas de comida que se comen con las manos que nos ha costado que probara, porque ella asocia la comida a la cuchara y el tenedor. Fue toda una aventura que se atreviese a probar las gominolas. Y también ha sido siempre bastante cuidadosa con sus cosas, no las tiraba o las rompía.

9.- ¿Le acerca su hijo alguna vez objetos para enseñárselo? Esta es una de las de si pero… y es que solo nos enseñaba cosas cuando nos necesitaba para algo, para abrirlo, para ponerlo en marcha, para aprender como funcionaba, pero una vez que habíamos resuelto su problema no compartía más, como he dicho el juego compartido ha aparecido bastante más tarde.

10.- ¿Le mira su hijo a los ojos durante más de uno o dos segundos? Si, vamos, ésta la tenía clarísima, pero como dije el primer día, solo a mí, bueno, a Andrés también, pero a la gente que no conoce no le mira. Todavía hoy nos cuesta que mire a los ojos a gente que le habla, y muchas veces no lo conseguimos.

11.- ¿Su hijo parece hipersensible a los ruidos? (ej. tapándose los oídos) No, esto nunca ha sido un problema, le encanta el jaleo.

12.- ¿Responde su hijo con una sonrisa a su cara o a su sonrisa? Si, y como dije el primer día, si no recibe una sonrisa a cambio de la suya se preocupa y te da un beso para conseguirla, de más pequeña igual lo del beso no, pero su sonrisa ha estado siempre en su cara.

13.- ¿Le imita su hijo? (ej. poner una cara que su hijo imita?) Lo intentaba, pero claro, solo conmigo, que es a la que sí que miraba a la cara.

14.- ¿Su hijo responde cuando se le llama por su nombre? Si, a ver, sabíamos que Jimena no tenía ningún problema de oído, porque tú decías su nombre y ella te miraba, si no estaba haciendo nada igual iba donde estabas, pero como estuviese entretenida con algo te miraba como diciendo, tu llama que yo haré lo que me de la gana, y eso hacía, seguir jugando y pasar de ti, pero vamos, si lo que busca esta pregunta es saber si conoce su nombre, pues si, lo tenía clarísimo. Ahora suele responder mejor, pero vamos, si está muy entretenida sigue pasando olímpicamente de su madre.

15.- Si usted señala un juguete al otro lado de la habitación, ¿su hijo lo mira? No, esto no lo hacía, la información acababa aproximadamente a 10 centímetros de mi dedo. Ver a lo lejos nos ha costado bastante tiempo, lo típico de señalar un avión, o la terraza de casa desde la calle no lo hemos podido hacer hasta hace unos meses.

16.- ¿Anda su hijo? Si, a nivel psicomotor no tuvimos ningún problema salvo su inseguridad.

17.- ¿Mira su hijo a las cosas que está usted mirando? Sí, si no intentabas hacerle partícipe, quiero decir, si yo cogía un cuento y lo miraba ella se ponía a mi lado a verlo, pero si empezaba a contárselo o a señalarle cosas se enfadaba y se iba. Fue un día muy emocionante el primero que quiso compartir un cuento conmigo.

18.- ¿Hace su hijo movimientos raros con los dedos cerca de su propia cara? No, no los ha hecho nunca, y para nosotros fue muy duro cuando nos dijeron que en la guardería sí que presentaba algún movimiento estereotipado, pero en casa jamás ha tenido ninguno.

19.- ¿Trata de atraer su hijo la atención sobre su propia actividad? No, en ese momento Jimena no quería que participases en su actividad, le gustaba que estuvieses en la misma habitación, incluso jugando, yo he jugado muchísimo sola, a su lado, pero cada una con su juego y sin relacionarnos.

20.- ¿Alguna vez ha sospechado que su hijo era sordo? No, eso lo teníamos clarísimo, a Jimena le ha gustado siempre muchísimo la música, y en ese momento en especial los cantajuegos. Vale, en ese momento y ahora también, y si tu ponías los cantajuegos en cualquier punto de la casa ella venía bailando la canción que estuviese sonando.

21.- ¿Entiende su hijo lo que dice la gente? Yo siempre he creído que sí, que ella lo entiende todo, aunque le cuesta procesarlo  y dar una respuesta.

22.- ¿A veces su hijo se queda mirando fijamente al vacío o deambula sin ningún propósito? No, eso no.

23.- ¿Mira su hijo a su cara para observar su reacción cuando se enfrenta con algo desconocido? Sí, yo siempre he dicho que Jimena parece que nos pide permiso con la mirada antes de hacer algo. Ahora su mirada presenta muchísimos más matices que antes, pero siempre lo ha hecho.

Pufff, madre mía que repaso, gracias a los que habéis llegado hasta el final, no sé si esto aporta mucho, pero he pensado que sobre todo los que tenéis niños os podía venir bien para ver las diferencias entre Jimena y las cosas que hacían vuestros hijos. Porque seguro que en cada pregunta os habréis preguntado que hacían ellos a esa edad. Y tened claro que no se trata de comparar, es una de las primera cosas que se aprende cuando tienes un niño con discapacidad, a no compararle jamás con otros niños, porque entonces nunca verás un logro, a Jimena solo se le puede comparar con ella misma, ver de lo que es capaz hoy que ayer no podía hacer.

Y de esos logros los coleccionamos a montones, y queremos compartirlos con todos vosotros. Que nadie se baje, que el viaje continúa.

 

Guardo en mi memoria cada una de tus miradas,

cada una de tus sonrisas,

cada una de tus caricias.